Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана, являясь информационной площадкой и оказывая помощь по улучшению качества жизни больных рассеянным склерозом регулярно взаимодействует с государственными органами.
30 сентября 2021 года при поддержке партии «Нур-Отан» состоялась онлайн встреча с Министром здравоохранения РК - Цой Алексеем Владимировичем, где были озвучены наши самые важные вопросы:
1. Оказание содействия Министерства здравоохранения по внесению препарата Мавенклад (МНН Кладрибин) в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи;
2. Включение нозологии Рассеянный Склероз в приказ ҚР ДСМ-89 от 20 августа 2021 года по обеспечению оригинальными препаратами;
3. По биоаналогам (биосимилярам): каков будет механизм проверки работы действия биосимиляров? По каким количественным и качественным критериям будет определяться дальнейшее использование биосимиляров?
4. Оказание содействия Министерства здравоохранения по включению Оптиконевромиелит, Болезнь Девика в список орфанных (редких) заболеваний для обеспечения лекарственными препаратами;
5. Внесение в клинический протокол диагностики и лечения рассеянного склероза для бесплатного обеспечения при лечении препаратом Окрелизумаб:
▪ анализа фенотипирование лимфоцитов
▪ премедикации Метилпреднизалом
Сейчас мы столкнулись с такой проблемой, что в стационарах препарата Метилпреднизалон нет, а в аптеках стоимость составляет более 20000 тенге, что является для нас непосильной суммой.
6. По вопросу нехватки квалифицированных невропатологов, имеющие специализацию для лечения больных с диагнозом рассеянный склероз.
У нас в Нур-Султане есть Центр Рассеянного Склероза, но, когда он был закрыт, в связи со сложившейся пандемией, мы столкнулись с проблемой при получении лечения препаратом Окрелизумаб: практически нет специалистов, которые могли бы произвести лечение самостоятельно - без специалиста Центра Рассеянного Склероза.
Алексею Владимировичу мы озвучили свое предложение о необходимости обучения врачей-невропатологов, которые могли бы оказывать узкую специализированную помощь больным с диагнозом рассеянный склероз во всех медицинских учреждениях.
7. Об оказании финансовой помощи для существования и жизнедеятельности Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана.
Для нашей Организации эта встреча – большой шаг в продвижении всех наших вопросов. Сам Министр здравоохранения РК господин Цой А.В. заручил нас своей поддержкой и мы надеемся только на положительное решение. Все наши вопросы будут на контроле у Вице-министра Бурктитбаева Ж.К., онлайн встреча с которым состоялась 14 сентября 2021 года.
Неспроста люди издавна говорили, что под лежачий камень вода не течёт. И вправду ведь, дело не сдвинется с места, если ничего не предпринимать. Поэтому и наша Организация – Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана прилагает всевозможные усилия для осуществления планов и достижения целей и очень верит, что Государство в этом нас только поддержит!
