26–29 мая 2022 г в Москве состоялась конференция-тренинг «Рассеянный склероз: новые реалии» Общероссийской Общественной Организации инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС).

Конференция приурочена к Всемирному дню рассеянного склероза.

Цель Всероссийской конференции: развитие и совершенствование механизмов взаимодействия государства, медицинского сообщества и общественных организаций для улучшения качества жизни граждан РФ, страдающих от рассеянного склероза.

«Ежегодно мы собираем на своей площадке представителей Госдумы, Минздрава, депутатов с тем, чтобы обсудить вопросы дальнейшего развития лекарственного обеспечения, перспектив отечественного производства «ПИТРС», состояния клинических рекомендаций, оцениваем, как меняется качество жизни у больных с высоко активным рассеянным склерозом, обмениваемся лучшими отечественными и зарубежными практиками и наработками моделей специализированной помощи», - сказал президент ОООИБРС, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

Тренинг общественных экспертов по защите пациентов, развитию общественного движения, взаимодействию с органами власти и специалистами проводил Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика». Задача тренингов - организовать обмен опытом, освоение наиболее успешных практик, формирование новых партнерств, а также личностный рост специалистов в области общественного здоровья.

В работе конференции  приняли участие представители международных общественных организаций пациентов с рассеянным склерозом. Председатель Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана Байгуанова Сапура приняла участие на конференции и выступила перед участниками конференции с приветственным словом…

«…Там есть герой

Если заглянешь к себе в сердце

Только не надо бояться

Быть тем, кто ты есть!

Герои они везде!..всюду!  В каждой стране!

Такие же герои создали Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана.

Передаю   самые искренние слова приветствия и добрые пожелания всем вам, участники съезда, от ваших друзей с Казахстана...»

 Вот с чем поделилась Сапура:

«…Программа конференции была очень насыщенной, аж дух захватывало. Так хотелось все услышать, увидеть и, конечно, важно было – общение. 

 Внимательно слушала каждое выступление: Организация пациентов сегодня – Председателя ОООИБРС Власова Яна Владимирович; Подходы к лечению и лекарственное обеспечение  препаратами  пациентов с рассеянным склерозом, О работе  Специализированных центров РС  ведущими специалистами по неврологии   РФ: Бойко А.Н., Хачанова Н.А., Попова Е.В.,  Бахтиярова К.З.;  Деятельность ОООИБРС и  стратегия развития – Генеральный директор ОООИБРС Матвиевская О.В.; Проблемы и решение острых вопросов пациентов с РС - 1-й Вице-президент ОООИБРС  Кичигина Н.Ф.;  Реабилитация: как и с чего начать? Вице-президент ОООИБРС Зрячева Н.В…

Принимала участие на мастер-классах: «Пути повышения вовлечённости пациентов с РС в деятельность региональных отделений ОООИБРС» Матвиевская О.В.; «Где деньги лежат? Опыт привлечения ресурсов пациентскими НКО» Е.А. Рыкова Е.А., Черненко Д.Е. Киров; «Путь к успеху через движение»  Медведева  Д.С. Москва; «Музыкотерапия в реабилитации пациентов  РС»  Дорожкина Т.В. Москва; «Формула эмоционального баланса» Е.В. Васина Москва; И по-настоящему это были мастер классы с активным участием каждого из нас, мы занимались… слушая музыку, отдыхали, правильно дышали, держали в руках инструменты, которые передавали друг другу и чувствовали поддержку друг друга…; Формула эмоционального баланса – это чудо.… А что может быть лучше?! Колоссальное удовольствие!!!

Вечера проходили оживленно и интересно.  Несмотря на усталость все находили себе занятие. Так с группой участников мы посмотрели фильм «Полноценная жизнь с рассеянным склерозом». И потом состоялся обмен мнениями, о нашем опыте жизни с РС, и задавали вопросы и получали ответы с уст самого режиссера Сергея Крючкина.

Опыт приобрела колоссальный.  Не хочу обделить кого-то своим вниманием, называть имена и фамилии, но от души – я бы перечислила всех участников мероприятия, начиная от Яна Владимировича…   Благодарю всех участников конференции ОООИБРС за теплый и радушный прием, за поддержку!!!  Фото — это самые впечатляющие лица моих всех старых и новых друзей, это атмосфера, где я далеко от Родины, чувствовала себя как, дома. И как говорят у нас на Востоке Рахмет! Рахмет! Рахмет! дорогие друзья!»

Более подробная программа конференции доступна на сайте ОООИБРС https://oooibrs.ru/congress-all/conf-22/