5 февраля 2022 года состоялось Отчетное Общее собрание Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана.
У МНОГИХ ЛЮДЕЙ, ОРГАНИЗАЦИЙ, И ОБЩЕСТВА В ЦЕЛОМ ЭТОТ ГОД СТАЛ ГОДОМ БОЛЬШИХ ПЕРЕМЕН….
Прежде чем озвучить отчет о проделанной работе за 2021 год, хотелось бы рассказать вам одну, на мой взгляд, интересную, и как мне кажется, к теме нашего сегодняшнего отчета, притчу:
«Пришел Ученик к Учителю и начал жаловаться на свою тяжелую жизнь. Он попросил у Учителя совета, что делать, когда и то навалилось, и другое, и третье не пошло, и вообще — просто руки опускаются!
Учитель поднялся и поставил перед ученdivком четыре котелка с водой. В один он бросил деревянную чурку, в другой — морковку, в третий — яйцо, в четвертый — раздавленные зерна кофе. Через некоторое время он вынул все это из воды.
— Что изменилось? — спросил Учитель.
— Ничего. — ответил Ученик.
Тогда Учитель поставил эти четыре котелка с водой на огонь. Когда вода закипела, он снова бросил в один деревянную чурку, в другой — морковку, в третий — яйцо, в четвертый — раздавленные зерна кофе. Через некоторое время он вынул деревяшку, морковь, яйцо и налил в чашку ароматный кофе. Ученик снова ничего не понял.
— Что изменилось? — опять спросил Учитель.
— То, что должно было случиться. Морковка и яйцо сварились, деревяшка не изменилась, а зерна кофе растворились в кипятке, — ответил Ученик.
«Это лишь поверхностный взгляд на вещи», — сказал Учитель.
Посмотри внимательнее. Морковка разварилась в воде и из твердой стала мягкой. Даже внешне она стала выглядеть по-другому. Деревяшка ничуть не изменилась. Яйцо, не изменившись внешне, внутри стало твердым, и ему уже стали не страшны удары, от которых раньше оно вытекало из своей скорлупы. Кофе окрасил воду, придал ей новый вкус и аромат.
Вода — это наша жизнь…. Огонь — это перемены и неблагоприятные обстоятельства…. Морковка, дерево, яйцо и кофе — это типы людей…. Они все в тяжелые моменты жизни меняются по-разному
Вывод. ВСЕ МЫ РАЗНЫЕ, И У ВСЕХ РАЗНОЕ ОТНОШЕНИЕ К ПЕРЕМЕНАМ. НО ХОЧУ СКАЗАТЬ ТОЛЬКО ОДНО: ПЕРЕМЕНЫ — ЭТО ВСЕГДА К ЛУЧШЕМУ!!!!!
КАДРЫ РЕШАЮТ ВСЕ
Перемены — это всегда к лучшему! В продолжении о кадрах…
Начнем с важного вопроса – кадры. Кадры решают все!!!
Это для нашей Организации очень актуальный вопрос. Кадры для работы в Общественное объединение больных рассеянным склерозом по г. Астана направляет КГУ «Центра занятости населения акимата города Нур-Султан». Согласно нашей заявке на 2021 год для трудоустройства было направлено 4 человека. Для работы нам нужны: бухгалтер, делопроизводитель, специалист по подготовке документов для участия в грантах и конкурсах, специалист по Сайту, SММ менеджер по социальным сетям (Instagram, Facebook), специалист по внешним связям.
Офис Организации является информационным звеном, мы старались быть с вами всегда на связи. Активно работали деловой чат, чат рассеянного склероза, было сделано порядка 3600 звонков за год. Все члены нашей Организации находятся в зоне нашего внимания. Это трудоемкий и очень важный раздел работы, все ваши вопросы держались на контроле, чтобы быстро по возможности помочь в решении, и наш делопроизводитель с этим прекрасно справилась. Ребята, в этом году поступило очень много звонков со всего Казахстана и сообщений на сайт Организации. Это звонили и писали люди, их родные, которым выставлен диагноз РС или же им нужно было определиться с диагнозом. Это не члены Организации, но у этих людей боль, связанная с диагнозом рассеянный склероз. И невольно мы становимся для них помощниками, волонтерами доброй воли!
Специалисту по внешним связям поручалось писать письма по благотворительной помощи, чтобы как-то выжить. И это очень ответственная, и нужная работа. Всего было написано порядка 1000 писем, а помощь была незначительной. Конечно, это труд и нелегкий, главное результативности нет. Поэтому нам надо делать выводы и нужно искать другие пути решения финансирования….
В этом году по-настоящему велась работа по социальным сетям: Instagram, Facebook; были запущены рубрика «День без РС», где мы рассказываем о жизни, буднях одного из нас, рубрика «Готовим с Людмилой», где наша Зинченко Людмила делится своими вкусными и простыми рецептами, рубрика «Успехи наших детей». Создали страничку и в Tik-Tok, где выкладываем наши видеоролики. Наш сайт обновляется постоянно. Все важные события, новости, мероприятия года размещены на сайте.
Огромная благодарность всем нашим работникам офиса за их труд и отношение!
УЧАСТИЕ в ГРАНТАХ И КОНКУРСАХ
Перемены – к лучшему! В продолжении о грантах…
Этот год ознаменован тем, что мы начали активно участвовать в грантах и конкурсах.
- Грант Первого Президента: проект «Сила миелина», номинация «Содействие в социальной адаптации и реабилитации людей с ограниченными возможностями в обществе».
- Грант Фонда Евразия: проект перевозки больных-инвалидов рассеянным склерозом.
- Tadamon Crowdfunding Academy: проект по социальным сетям и сайту.
- Грант по Программе Институционального развития
Здесь мы приобрели бесценный опыт и знания. Это действительно трудоемкий процесс, нужны Время, Терпение Усидчивость....
Перемены – к лучшему! В продолжении о конкурсах…
В июне наш близкий друг и партнер – Паралимпийский тренировочный центр объявил конкурс в честь своего 3-летнего юбилея. И у нас родилась идея – написать сказку-быль про Паралимпийский тренировочный центр. Наша сказка-быль не оставила членов жюри равнодушными и заняла 1-ое место в конкурсе эссе. Это был наш еще один большой успех! Все-таки как здорово, что есть такой у нас Паралимпийский тренировочный центр – место, где собрались самые смелые люди, которые каждый день находят в себе силы заниматься и двигаться вперед. ЭТО БОЛЬШАЯ МОТИВАЦИЯ.
Министерство информации и общественного развития Республики Казахстан С 1 июля по 1 сентября 2021 года начала прием заявок на соискание премии для неправительственных организаций (НПО). 27 августа мы подали Заявку по направлению «поддержка социально уязвимых слоев населения». Благодарим ОФ КАМЕДА за помощь при оформлении документов. Приобрели колоссальный опыт! Важна не победа, а участие!
Конкурс «Лучший в системе социальной защиты города Нур-Султан» среди работников и организации (учреждении) системы социальной защиты города Нур-Султан был объявлен с 9 сентября до 31 октября 2021 года. Организаторами конкурса являются Управление занятости и социальной защиты города Нур-Султан при поддержке филиала партии «Nur Otan» по городу Нур-Султан. Проведение конкурса было приурочено к 30-летию Независимости Республики Казахстан, а также в рамках реализации проектов «Бақытты отбасы», «Кедергісіз келешек», «Ардагерлерді ардақтайық». Посоветовались и подали документы на номинацию «Лучшая социальная неправительственная организация». Народная мудрость гласит: «Плох тот солдат, который не мечтает стать генералом...». И это был еще один шанс заявить о нашей молодой Организации.
МЫ НА ТЕЛЕВИДЕНИЕ
И вправду, перемены – всегда к лучшему! В продолжении мы на телевидении…
В апреле этого года в Мажилисе предложили снизить пенсионный возраст для инвалидов. Нашу Организацию попросили высказать мнение по этому вопросу. Наш Ескендиров Олжас дал интервью в прямом эфире КТК: Депутаты призвали пересмотреть меры поддержки инвалидов, которые уже вышли на заслуженный отдых. На сегодняшний день для нас это является одним из актуальных вопросов. Как показывает опыт, с возрастом хронические заболевания усугубляются и многим инвалидам физически тяжело дорабатывать до положенного по закону пенсионного возраста. Мы всецело поддерживаем положительное решение этого вопроса и обратились с письмом в партию Нур-Отан №326 от 16 июля 2021 г. Надеемся, что наши предложения будут тоже приняты во внимание.
Еще одним немаловажным событием Организации стало интервью с участием нашего Ескендирова Олжаса и первого заместителя председателя филиала «Бірлік» партии «Нур Отан» Чингисханом Кожахметовым, которое состоялось 23 июля 2021г. в центре «Anticor Ortalygy” г.Нур-Султан в рамках проекта «Адал комек». Тема интервью - «Спортивная медицина и способы реабилитации». Он рассказал о необходимости лечебной физкультуры и способах реабилитации. Было отмечено о важности создания центров реабилитации не только в больших городах Казахстана, но и малых регионах, то есть повсеместно. Также Олжас отметил, что есть такая организация как Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана, членом которой он является. Рассказал о нас, о деятельности Организации.
25 августа 2021 года состоялись съемки для программы «ИНТЕРЕСНОЕ ДЕЛО» на телеканале Хабар 24 - об Общественном объединении больных-инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана
Съёмки проходили в офисе Организации, в Паралимпийском тренировочном центре с участием всех наших ребят. Выражаем благодарность сотрудникам телеканала Хабар 24 за их профессионализм. Это стало ещё одной возможностью рассказать о нас и заявить о нашей Организации.
По инициативе одного из наших партнеров был снят видеоролик о Кожахметовой Айгерим: о ее жизни, истории болезни, опыте лечения рассеянного склероза. Видеоролик был размещен на площадке You-Tube, и согласно статистическим данным набрал большое количество просмотров. Такие социальные видеоролики нужны, так как они привлекают внимание к очень важным проблемам общества и возможностям их решения.
Все материалы об РС стараемся сделать так, чтобы наше общество знало о том, что такое рассеянный склероз. Как живется нашим особенным ребятам. Что мы всегда открытые для диалога. МЫ-ЕСТЬ! МЫ- ПОДДЕРЖКА ДРУГ ДРУГУ!
отВАЖНЫЕ ПИСЬМА
Перемены – всегда к лучшему! В продолжении об отВажных письмах…
Ребята, вы знаете, что мы постоянно обращаемся в Министерство здравоохранения РК, РЦРЗ, ГУ "Управление общественного здравоохранения города Нур-Султан" по жизненно важным нашим вопросам. Были написаны следующие отВажные письма.
Министру здравоохранения РК Цой Алексею Владимировичу:
- по включению Болезни Девика в список орфанных нозологий и пересмотра клинического протокола диагностики и лечения данного заболевания;
- по лечению РС оригинальными препаратами и по новым эффективным препаратам Мавенклад, Сипонимод;
- официальное предложение нашей Организации в МЗ по включению «Оптиконевромиелита, Болезни Девика» в перечень орфанных заболеваний;
- по использованию биоаналогов, по обеспечению лекарственными препаратами больных с демиелинизирующими заболеваниями, которые уже существуют в мире, но не зарегистрированы в Казахстане, о неснижаемом запасе на складе Единого Дистрибьютера, по механизму доплаты разницы оригинального препарата и биоаналога;
- по анализу фенотипирование лимфоцитов, по премедикации Метилпреднизалоном при лечении препаратом Окрелизумаб.
Руководителю ГУ «Управления общественного здравоохранения г.Нур-Султан Муратову Тимуру Муратовичу:
- по включению Болезни Девика в список орфанных нозологий и пересмотр устаревшего протокола диагностики и лечения данного заболевания;
- по обеспечению новыми эффективными препаратами для лечения рассеянного склероза Мавенклад.
Заместителю Премьер-Министра Тугжанову Ералы Лукпановичу:
- по внесению лекарственного средства Мавенклад в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи;
Министру труда и социальной защиты населения РК Шапкенову Серику Жамбуловичу:
- по доплате разницы между фактической стоимостью и гарантированной суммой санаторно-курортного лечения, по сопровождению инвалидов 1, 2 группы в санатории.
Генеральному директору РЦРЗ Тосекбаеву Канату Дуйсенбаевичу:
- по пересмотру устаревшего протокола диагностики и лечения Оптиконевромиелит, Болезни Девика.
С О Б Ы Т И Я
Перемены – всегда к лучшему! В продолжении о событиях…
18 мая 2021 года состоялась встреча с депутатом Мажилиса Парламента РК Ким В.А., на которой были озвучены вопросы: обеспечение оригинальными препаратами и использование биоаналогов (биосимиляров); содействие по включению Оптиконевромиелит, Болезнь Девика в список орфанных (редких) заболеваний. Народная мудрость гласит: Куй железо, пока горячо. После встречи Письмо обращение № 93 от 18 мая было отправлено депутату Ким В.А. на электронную почту со всеми документами.
19 мая 2021 года состоялась онлайн встреча пациентских организаций с ТОО «СК-Фармация». ТОО «СК-Фармация»-единый дистрибьютер лекарств в Казахстане, а мы - прямые потребители, поэтому подобные встречи нужны и важны для совместного решения наших насущных вопросов. На встрече было предложено создание рабочих групп из числа пациентских организаций. После обзора информации «СК-Фармация». состоялась дискуссия, представители пациентских организаций задавали свои вопросы. Во время выступления Председателя правления Искалиева Е.С. особое внимание было обращено на обеспечение препаратами для орфанных ( редких) заболеваний. После встречи мы написали письмо № 95 от 22.05.2021 г. Председателю Правления ТОО «СК-Фармация» Господину Искалиеву Ерхат Сериковичу и получили ответ на все наши вопросы. Решился один из вопросов, озвученных на онлайн встрече СК-Фармации с пациентскими организациями. Внесены изменения Правительством РК в порядок формирования и использования ЛС и медицинских изделий: «ЛС и МИ неснижаемого запаса будут закупаться единым дистрибьютором до 25% от заявленного заказчиками объема ЛС и МИ на следующий финансовый год на основании перечня неснижаемого запаса, утверждаемого единым дистрибьютором по согласованию с уполномоченным органом в области здравоохранения». Тем самым мы – больные застрахованы от форс-мажорных обстоятельств.
14 сентября 2021 года состоялась онлайн встреча с Вице-Министром здравоохранения РК - Буркитбаевым Жандосом Конысовичем, а 30 сентября состоялась онлайн встреча с Министром Здравоохранения РК - Цой Алексеем Владимировичем где мы озвучили наши самые главные вопросы:
- Обеспечение препаратом Мавенклад ( МНН Кладрибин);
- По биоаналогам, по включению нозологии рассеянный склероз в приказ Министра здравоохранения РК от 20 августа 2021 года КР ДСМ-89, где в 19 пункте указаны нозологии, которые будут получать оригинальные препараты;
- По механизму отслеживания побочных эффектов от приема лекарственного средства;
- По включению Оптиконевромиелит, Болезнь Девика в перечень орфанных (редких) заболеваний;
- По включению в клинический протокол диагностики и лечения рассеянного склероза процедуры премедикации Метилпреднизалоном и анализа фенотипирования лимфоцитов при лечении препаратом Окрелизумаб.
- По вопросу нехватки квалифицированных невропатологов, которые могли бы заниматься пациентами с диагнозом рассеянный склероз.
Для нас эти встречи - большой шаг в продвижении и решении всех наших вопросов. Сам министр здравоохранения РК г-н Цой А.В. заручил нас своей поддержкой. Все наши вопросы на контроле у Вице- министра Бурктиdivбаева Ж.К.
5 ноября состоялась онлайн встреча по решению вопросов после встречи с Министром Здравоохранения РК Цой Алексеем Владимировичем, с Вице-Министром здравоохранения РК Буркитбаевым Жандосом Конысовичем. Организатор совещания Министерство Здравоохранения РК:
- Вопрос по по внесению препарата Мавенклад (МНН Кладрибин) в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи будет рассматриваться на Формулярной Комиссия МЗ РК в 4 квартале. Препарат дорогой, будет закупаться в 2022 году с учетом выделяемых средств, количество пациентов определит экспертная комиссия по РС.
- По биоаналогам: как оказалось Желтые Карточки остались. Они должны заполняться врачом, в случае возникновения побочных эффектов от принимаемого препарата. К сожалению, на данном совещании не было представителей Национального центра экспертизы лекарственных средств. Но очень хорошо, что было озвучено на совещании, что механизм работы "Желтых Карточек" работает не эффективно...Теперь все и МЗ и мы будем работать по данному вопросу....Иначе никто не сможет разобраться в эффективности того или иного препарата или биоаналога.
- Решен вопрос по по включению Оптиконевромиелит, болезнь Девика в ПРИКАЗ по орфанным ( редким ) заболеваниям с ПРЕПАРАТАМИ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ!!!!!Приказ ҚР ДСМ-142 от 31 декабря 2021 г.
- По включению в клинический протокол диагностики и лечения РС при лечении препаратом Окрелизумаб изменения внесены. Ждем одобрения данного протокола.
Ребята, совещание было посвящено только вопросам Общественного обьединения больных- инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана. Нас услышали!!!
В 25 октябре этого года состоялось наше знакомство с Депутатом Мажилиса Парламента РК Павловец Ларисой Павловной. Состоялся телефонный разговор. Рассказали о работе нашей Организации. И было подготовлено письмо № 701 от 22.11.2021 г. с приложением всех документов со следующими вопросами:
- По финансовой помощи Организации, по выделению помещения для офиса с юридическим адресом, удобным расположением для наших ребят; по необходимости кадров для работы в Организации, по доплате разницы между фактической стоимостью и гарантированной суммой санаторно-курортного лечения, по сопровождению инвалидов 1, 2 группы в санатории.
С 22 по 26 ноября 2021 года проходил юбилейный X Гражданский форум «30 лет партнёрства в интересах устойчивого развития общества и государства». Мероприятия форума были посвящены вопросам развития демократических процессов, реализации в Казахстане целей устойчивого развития ООН, а также основным задачам социума, государства и бизнеса в их достижении. 19 ноября Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана, принимало участие на встрече с Вице-Министром Здравоохранения РК Шорановым М.Е.
ВЕБИНАРЫ
И вправду, перемены – всегда к лучшему! В продолжении о вебинарах...
В январе 2020 года был запущен портал социальных услуг (ПСУ) в рамках Национального плана по обеспечению прав и улучшению качества жизни лиц с инвалидностью. Цель Портала социальных услуг – обеспечить взаимодействие лиц с инвалидностью напрямую с поставщиками. Полный переход на данный портал был осуществлен в 2021 году. 9 апреля на площадке ZOOM состоялся вебинар: По работе портала социальных услуг с целью разъяснения всех вопросов ПСУ. Благодарим руководителя ГУ “Управление занятости и социальной защиты города Нур-Султан” Нургожину Сауле Ордабаевну и руководителя отдела по работе с инвалидами и ветеранами Шолатову Мөлдір Абаевну за проведенный вебинар. Портал социальных услуг работает и выполняет все свои функции. Внедрение портала позволяет нам самостоятельно выбирать средства и услуги реабилитации, не выходя из дома.
23 августа 2021 года состоялся вебинар «Вопросы оказания медицинской помощи населению в рамках ГОБМП и в системе ОСМС»Модератораторами выступили специалисты фонда. Нами были подготовлены вопросы. Специалисты фонда ответили на все заданные вопросы. Материалы вебинара выложены на сайте Организации. Благодарим Джуманова Гуламжана Иристаевича - руководителя отдела по информированию населения и рассмотрению обращений Филиала «Фонд социального медицинского страхования» по городу Нур-Султан.
21 октября состоялась пациентская школа «Особенности реабилитации при рассеянном склерозе». Проводила пациентскую школу Каримова Алтынай Сагидуллаевна, кандидат медицинских наук, врач-невролог высшей квалификационной категории, врач-реабилитолог, Института неврологии и нейрореабилитации имени Смагула Кайшибаева. Задача пациентской школы была: ознакомить с особенностями реабилитации при рассеянном склерозе и разобрать комплексы упражнений на растяжку мышц, комплексы дыхательных упражнений, на развитие координации, на равновесие, когнитивные упражнения, упражнения на усиление сил в мышцах, для уменьшения спастичности в мышцах и так далее.
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА
Перемены – к лучшему! В продолжении о Всемирном дне РС…
Наша Организация так же, как и в предыдущие годы, запланировало проведение и участие в ряде мероприятий, посвященных Всемирному дню борьбы с РС.
22 мая 2021 года провели вебинар на тему «Актуальные вопросы терапии рассеянного склероза», где модератором выступала Руководитель Центра рассеянного склероза г.Нур-Султан, Сыздыкова Багыжан Рысбаевна.
26 мая 2021 года в Паралимпийском тренировочном центре состоялось наше мероприятие «Вместе – мы сила».
Еще одним важным событием для нас в рамках Всемирного дня РС, стало участие нашей Организации 28 мая 2021 года в Конференции стран СНГ, где состоялась онлайн-встреча пациентских организаций Беларуси, Казахстана, Украины.
Все эти мероприятия в рамках Всемирного дня РС объединили усилия для лучшего понимания этого заболевания и его влияния на жизнь людей. Подробная информация мероприятий, посвященных Всемирному дню борьбы с РС размещена на сайте.
МЕРОПРИЯТИЯ
Перемены – к лучшему! В продолжении о мероприятиях…
По земле Востока идет праздник Наурыз! Наурыз символизирует обновление природы и человека, начало новой жизни!!!!
Паралимпийский Тренировочный Центр подготовился к празднику и всех кто пришел заниматься, приглашали за праздничный дастархан. И так как мы оказались в числе таких, конечно, с удовольствием приняли это приглашение.
В этом году со дня основания Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана прошло три года. Пройден определенный путь времени. Спасибо всем, кто с первых дней работает на благо нашей Организации! Работать учимся, опыт приходит с каждым днем.... Работа нашей Организации продолжается!
В процессе работы знакомимся с другими неправительственными организациями. Состоялась встреча с фондом 'Путь мастерства" с руководителем социальной мастерской "Bergen.qz" Мукушевой Рахимой. 30 июня нас пригласили в столичный Амфитеатр на мероприятие «Клубок добра»: Давайте объединим своё мастерство и свяжем огромное сердце подарим тепло наших сердец в знак благодарности медикам и всем тем на чьих плечах легла нагрузка с началом пандемии. В рамках мероприятия «Клубок добра» был проведен конкурс «Лучшее вязаное изделие»
26 октября наша Организация была приглашена на мероприятие посвященное дню работников системы социальный защиты в Nomad City Hall (ЭКСПО) и мы с удовольствием приняли это приглашение. С нелегким трудом работников органов социальный защиты практически мы сталкиваемся постоянно в повседневной нашей жизни. Спасибо за их благородный труд! Труд многих и многих из них был отмечен грамотами и благодарственными письмами. А затем состоялся праздничный концерт.
Новый год! Было огромное желание провести Новогодний утренник для детей. Наш друг Паралимпийский Тренировочный Центр, радушно распахнул свои двери. И 28 декабря 2021 года этот утренник состоялся благодаря всем нашим друзьям. которые помогли провести этот замечательный праздник: Команде Организации детских праздников «ПОДКОВА» Акжаиковой Айнаш и нашему Дмитрию Удовиченко, музыканту Ахметову Ермеку, фотографу Богатых Лидии! Кулинария "Мармеладка" Сексембаев Жанбек Абдуллович к праздничному столу отправила нам вкусные баурсаки, булочки, пироги. Очень хотелось Праздника и все задуманное осуществилось!!!
МАРАФОН ДОБРЫХ ДЕЛ
И вправду, перемены – всегда к лучшему! В продолжении о марафоне добрых дел...
В рамках юбилея нашего государства стартовал общенациональный проект "Марафон добрых дел" по инициативе Президента страны Касым-Жомарта Токаева. Этот проект направлен на объединение неправительственных организаций, представителей бизнес секторов и простых казахстанцев. Мы подготовили и отвезли письма в районные акиматы г. Нур-Султан со списками членов Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана. За прошедший год продуктовые корзины члены Организации получали в течении всего года! Верим, что такие добрые дела будут происходить всегда и всюду, не только в рамках марафонов. Выражаем огромную благодарность всем людям, кто помогает нам с продуктовыми корзинами! Огромное спасибо волонтерам кто в условиях пандемии, доставляет нам эти продукты! Спасибо всем работникам нашего офиса за их благородный труд!
ПОЛЕЗНАЯ ИНФОРМАЦИЯ
Перемены – к лучшему! В продолжении о полезной информации…
Всем известно изречение Уинстона Черчилля «Кто владеет информацией, тот владеет миром».
Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана выполняет роль информационного пространства для повышения осведомленности общества о рассеянном склерозе; оказание всесторонней помощи и поддержки больным РС, их оптимальной социальной адаптации в обществе.
Вся необходимая информация по вопросам лечения, по социальной защите, по работе Центра РС и Паралимпийского тренировочного центра и многое другое предоставлялась нашим членам Организации в деловой группе, чате РС и на нашем официальном сайте www.oobirs.kz.
О НАШИХ УЧАСТНИКАХ
Перемены – к лучшему! В продолжении о наших участниках…
Светлая память Сабитову Ринату, который так рано покинул нас. На сайте Организации есть его материалы, которые он выкладывал на портале INVA.KZ о наших мероприятиях - это будет память о нашем Ринате.
Ринат, был человек творческий, талантливый...Но каждому из нас всевышним отпущен срок пребывания на Земле...
О наших участниках… Всего в Организации состоит 60 человек, из них 24 – мужчин, 36 – женщин. 76% членов имеют различные группы инвалидности.
ПОЗДРАВЛЕНИЯ
И вправду, перемены – всегда к лучшему! В продолжении о поздравлениях...
Так как мы живем в обществе, поздравления с праздниками являются небольшой традицией нашей Организации. Наши поздравления к праздникам являются благодарностью нашим врачам, друзьям и партнерам за помощь и поддержку.
Поздравления с днем рождения членов Организации в чате РС и звонок офиса с поздравлениями – это наше отношение друг к другу.
СОБРАНИЯ И СОВЕТЫ
Перемены – к лучшему! В продолжении о Советах…
Были проведены два Общих собрания Общественного обьединения больных- инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана: Были проведены два Общих собрания Общественного обьединения больных- инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана: 24 апреля 2021 года и 11 декабря 2021 года
Перемены – к лучшему! В продолжении о Советах…
Было проведено четыре заседания Совета Общественного обьединения больных- инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана: 05 января 2021 года; 11 января 2021 года; 29 января 2021 года; 15 февраля 2021 года.
На собраниях и заседаниях Совета обсуждались, принимались решения по важным вопросам жизнедеятельности нашей Организации.
Отчет Председателя Байгуановой С.Ш. за период с 1 января 2021г. по 31 декабря 2021 г. был утвержден и принят.
Далее был заслушан Отчет Председателя Ревизионной комиссии Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом г. Астана Жанболатовой Г. С. Отчет Ревизионной комиссии о финансово-хозяйственной деятельности Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана за период с 1 января 2021г. по 31 декабря 2021 г. был утвержден и принят.
Перемены – это всегда к лучшему! В продолжении о Стратегии…
Было заслушано о стратегии работы Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана на 2022 год.
В настоящее время, учитывая сложившуюся ситуацию в стране и в мире, кризис наблюдается у многих. В прошлом году мы получили незначительную благотворительную помощь. На новый 2022 год мы ставим перед собой цели участвовать в программах грантов, реализовать проект по реабилитации: «Движение-жизнь». Важным приоритетом было и остается участие каждого члена Организации в процессе работы.
Хочется отметить: порознь, мы порой кажемся немного слабыми, а вместе, превращаясь в единое целое, становимся могучей силой. Общими усилиями будем продолжать работать! Надо двигаться только вперед!
ТОЛЬКО ВМЕСТЕ--МЫ СИЛА!! ТОЛЬКО ВМЕСТЕ--МЫ СМОЖЕМ МНОГОЕ! ВАЖНО, ЧТОБЫ ВЫ ЗНАЛИ, ЧТО ЭТИ ВСЕ УСИЛИЯ--ДЛЯ НАС И РАДИ НАС!
Собрание завершилось церемонией награждения.
РЕБЯТА, ВСЕМ ВАМ БОЛЬШОЕ ЧИСТОЕ СПАСИБО!
