Адрес: г. Нур-Султан, ул. Сыганак 5     

Тридцатого января 2021 года состоялось Отчетное Общее собрание Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана.

Повестка дня:

  1. О Председательствующем и секретаре настоящего заседания Общего собрания Общественного объединения больных - инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана
  2. Отчет Председателя Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана Байгуановой С.Ш. за период с 01 января 2020 г. по 31 декабря 2020 г.
  3. Отчет Председателя Ревизионной комиссии Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана Жанболатовой Г.С. за период с 01 января 2020 г. по 31 декабря 2020 г.
  4. О стратегии работы Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана на 2021 год
  5. Разное

Подготовка к проведению отчетного собрания предполагает по времени оглянуться назад. Выбрать всю информацию о том, что сделано за прошедший год, провести анализ и подготовить материал, чтобы всем Вам было понятно, доступно и интересно. Согласитесь, это задача не из легких!

Именно в этот момент мне пришло днем интересное видео на Whats App. Заинтересовало меня то, что внизу была пометка, что сюжет основан на реальных событиях.

Две молодые девушки идут в парке, улыбаясь и обсуждая свой выигрыш в тире – пушистого белого медвежонка. В разговоре между собой, они отмечают, что все в жизни происходит не случайно, так как ни одна из них не имела навыков по стрельбе. И действительно, неподалеку на лавочке они увидели маленькую девочку, которая сидела очень грустная. Пытаясь развеселить ребенка, девушки стараются разговорить маленькую девочку и дарят ей медвежонка. И происходит неожиданное, девочка улыбается и говорит Спасибо.

Но еще более удивительным стала реакция отца девочки, который неподалеку с кем-то разговаривал по телефону. Бросив телефон, он подбежал к своему ребенку, обнял ее и поцеловал со словами: «О, Чудо произошло!». После он поблагодарил и поцеловал руки девушек, которые помогли свершиться этому чуду.  Оказывается, год назад умерла мама девочки и ребенок с тех самых пор не промолвил ни слова.

Творите добро, ибо даже маленький поступок может явить миру большое чудо.

И с этими мыслями я вернулась сразу к Вам. Поддержка мамы-Ольги Николаевны, Ким Александра, Литвинова Вячеслава и всех нас, работников Паралимпийского тренировочного центра (ПТЦ) вернула в строй нашего Диму Дубровина к жизни. Да, тяжко шагать по лестнице до 4 этажа, когда ноги не слушаются совсем. Но как говорит мама Димы - Ольга Николаевна: «Сейчас мы живем в этом центре и поддержка всех вас и есть О Чудо».

Наш Александр Ким, ежедневно, как бы ему не было тяжело, спускается вниз по лестнице за водой, еще и поднимается с полной с шестилитровой бутылкой воды назад на третий этаж домой. Два раза в неделю посещает ПТЦ. Все его поддерживают и желают, чтобы произошло это О Чудо - выздоровление.

Стариков Иван Иванович - папа нашего Олега Старикова, несмотря на его проблемы со здоровьем, постоянно звонит и поддерживает нас.  Меня лично это очень вдохновляет. И это О Чудо придает сил для работы.

Со дня создания нашей Организации прошло более 2-х лет. А кажется, что по этому пути мы идем уже очень долго и впереди светится маяк надежды на преодоление всех наших вопросов и трудностей.

Работайте усердно и не спешите. Все цветы завтрашнего дня являются семенами сегодня!

Начну про все семена по порядку:

Согласно договора КГУ «Центра занятости населения акимата г. Нур-Султан» в наше Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана для трудоустройства на общественные работы было направлено 3 человека. Лозунг: «Кадры решают все». Это актуально. И не являются исключением сейчас. Выражаю благодарность Зубаираевой Лизе, Черняевой Галине, Кузьменко Константину, Ахметовой Жулдыз за поддержку и проделанную работу.

 В нашей Организации много молодых и продуктивных ребят, но к сожалению, многим здоровье не позволяет работать, большая утомляемость, проблемы с передвижением – все это сказывается на невозможности полноценно работать. Поэтому мы привлекаем кадры со стороны. Выражаю признательность и помощь в работе специалистов Кадыркуловой Арайлым, Кожабековой Айнаш. За сравнительно короткий период времени эти девочки вникли в процесс работы. Арайлым создала Инстаграм, Facebook Организации и постоянно работает над их продвижением, так же ведет работу по созданию хорошего контента нашего сайта. Кожабекова Айнаш умело ведет все делопроизводство Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана. Как вы знаете, несмотря на все события года, наш офис работал в штатном режиме в дистанционной форме. Так как офис является информационным звеном, мы старались быть с вами всегда на связи. Активно работали деловой чат, чат рассеянного склероза, было сделано порядка 900 звонков, то есть все 60 членов нашей Организации находятся в зоне нашего постоянного внимания.  

В г. Нур-Султан действует Центр гражданских инициатив, с которыми у нас сложились хорошие взаимоотношения. Так в январе 2020 года проводилась консультационная встреча в Центре гражданских инициатив г. Нур-Султан по разъяснению условий конкурсов и подготовке заявок по участию в грантах, на которой мы и присутствовали. Сейчас мы только учимся, но придет и наше время: Плох тот солдат, который не мечтает стать генералом. Получили хорошую консультацию. И наше сотрудничество с Центром продолжается.

Мы тесно взаимодействуем с Акиматом города Нур-Султан. 14 января 2020 г. На встрече в акимате у Амрина А.К. были я, Черняева Г.В., Зинченко Л.С. Выражаем слова благодарности заместителю акима Амрину Аскару Кеменгеровичу за его участие и помощь в решении наших вопросов.

На Всероссийской онлайн конференции «20 лет работы ОООИБРС» мы узнали, что есть опыт предоставления помещений в аренду безвозмездно для неправительственных организаций России. 18.11.2020 г. мы обратились в акимат с письмом  по аренде на безвозмездной основе.  30.11.2020 г. получили ответ от АО «СПК Astana», что аренда на безвозмездной основе является невозможной. И этот вопрос пока открытый.

Еще один положительный момент для нас: мы писали неоднократно письма по отмене оплаты за аренду помещения в условиях Covid-19, так как офис находится на дистанционной работе. Возможно, наши письма тоже внесли свою роль в решении этого вопроса. В итоге мы в течение семи месяцев прошлого года были освобождены от оплаты за аренду.

В ноябре 2020 года в преддверии IX гражданского форума акиматом г.Нур-Султан был объявлен видео конкурс социальных проектов, к которому мы подготовили видеоролик на тему безопасного передвижения наших ребят.

На этом конкурсе мы заняли призовое место и были награждены подарочным сертификатом на сто тысяч тенге. Предполагалась дальнейшая помощь со стороны акимата в реализации данного проекта. В акимате у руководителя отдела по работе с НПО господина Пусырманова Н.С. лежит от нас письмо по данному вопросу. Да у нас есть сертификат на сто тысяч тенге. А нам для реализации проекта нужно намного больше. Этот вопрос также остается открытым.   

Этот год внес очень большие изменения не только в нашу жизнь, но и в жизни людей, живущих во всем мире. Карантин, работа в режиме онлайн всех организаций, страх заражения, горечь потери, депрессия – все это пережил почти каждый человек. Карантинные меры по сегодняшний день. И сейчас мы живем большими надеждами на улучшение ситуации в стране и в мире, и пусть настанет тот долгожданный день, когда мы сможем сказать, что все уже позади.

В период чрезвычайного положения Государство оказало поддержку всем гражданам без исключения. Социальные выплаты в размере 42500 тенге, потерявшим доход в условиях Covid-19, 50000 тенге по акции Biz Birgemiz, 15000 тенге на возмещение коммунальных услуг, денежное возмещение продуктово-бытовых наборов в размере 2 МРП, и практически все члены Организации получили продуктовые корзины. В целях поддержки лиц с инвалидностью было введено автоматическое продление инвалидности, осуществлялась доставка лекарственных средств по заявке через службу 109 по месту жительства.  

Во время ЧС мы также обращались в письменном виде в Атамекен, в Республиканский Центр Развития Здравоохранения (РЦРЗ) с целью поддержки наших больных в обеспечении препаратами, средствами защиты, предоставлении онлайн консультации со специалистами поликлиник, и других вопросов по рассеянному склерозу.

Да, мы прожили практически более 9 месяцев в условиях карантина. Но ведь жизнь продолжается. Согласно приказу КРДСМ -1/2020 от 09.01.2020 были внесены изменения в приказ Министерства здравоохранения РК №666 от 29 августа 2017 года в перечень лекарственных средств для G35 были включены ПИТРСы, Терифлуномид таблетки, препарат второй линии Натализумаб. Последние два препарата в рамках ГОМП были включены впервые. Выражаем огромную благодарность нашему Государству за поддержку больных РС. Препараты были в приказе и нам осталось ждать их поступления.

Большим огорчением для нас стала замена препарата Бетаферон, производитель которого Bayer Shering Pharma. Замена была на казахстанский препарат Интербетин производитель Карагандинский Фармацевтический комплекс. Мы – патриоты своей страны и мы только за развитие собственной фармацевтической отрасли. 16 марта 2020 года для получения полной информации по данному препарату состоялась встреча членов нашей Организации с господином Костюк А.В. -  директором департамента лекарственного обеспечения и стандартизации МЗ РК.

В связи с пандемией короновируса большинство стран мира закрыли границы, и это сказалось на поставках препаратов. Мы с пониманием отнеслись ко всем этим вопросам, но в то же время прерывать лечения при рассеянном склерозе нельзя. Из-за отсутствия препаратов были случаи обострения у наших больных. В апреле мы обратились в МЗ РК с письмом с просьбой помочь нашим больным. В нашем письме мы указали каждый случай обострения, фамилию нашего больного и получили ответ с МЗ РК с указанием примерных дат поставки препаратов в г. Нур-Султан. Важен результат: все ПИТРС для лечения получили, Терифлуномид 10 июля 2020г получил наш больной, который он покупал ранее за свои средства в течении трех лет. Натализумаб наши больные получили в июне, Окрелизумаб в декабре.

Пандемия продолжается, имея опыт жизни в условиях пандемии, мы, обеспокоенные обеспечением препаратами на следующий год, в сентябре обратились с письмом в МЗ РК и получили ответ, в котором была надежда на обеспечение лекарствами для больных РС на последующий год.

Как вы понимаете жизнь не стоит на месте, многие страны используют для лечения все новые и новые эффективные препараты, позволяющие облегчить течения заболевания. В декабре мы также обратились с письмом в МЗ РК по новым препаратам Мавенклад (кладрибин), Сипонимод и мы очень надеемся, что наше Государство продолжит стратегию поддержки больных РС и эти препараты у нас будут.

И еще один из очень важных вопросов для наших больных РС – это госпитализация. В целом по г. Нур-Султан по направлению Руководителя Центра РС Сыздыковой Б.Р., не было проблем с госпитализацией. Но однако были случаи, когда больной с обострением практически не мог ходить, ему отказывали в госпитализации и он был вынужден из приемного покоя одной больницы ехать в поликлинику для оформления документов в другую больницу.

После неоднократных обращений в МЗ РК, к нашей большой радости вышел приказ ҚРДСМ-258/2020 от 11 декабря 2020 год. РС вошел в перечень заболеваний, при которых специализированная медицинская помощь в стационарных условиях будет оказываться в плановой форме.

Также 2020 год был ознаменован тем, что рассеянный склероз вновь остался в утвержденном перечне орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения согласно приказу № ҚР ДСМ-142-/2020 от 20 октября 2020 г.

УРА!!! УРА!!! УРА!!!

В феврале 2020 года состоялась встреча с   Директором    Европейского регионального бюро Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) г.Хансом  Клюге совместно с представителем Министерства здравоохранения РК г.Айнур Аюпхановой. На встрече принимали участие представители НПО Казахстана. С приветственным словом к нам обратился г.Ханс Клюге. Представители НПО задавали свои вопросы г. Ханс Клюге.

Как и по каким вопросам мы будем работать с этой международной организацией - ещё предстоят встречи.

В рамках Всемирного дня рассеянного склероза Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана приняла участие в ряде мероприятий.

Благодаря многим СМИ люди узнали о нашей Организации, о вопросах и проблемах больных рассеянным склерозом. Более того, наш Ринат Сабитов является контент-менеджером на   информационном портале социальных новостей Казахстана INVA.KZ и нам в этом плане очень повезло, так как Ринат практически всегда освещает наши все важные мероприятия.

28 мая 2020 года  на площадке агентства «Интерфакс-Казахстан» состоялась Онлайн пресс-конференция, приуроченная ко Всемирному дню борьбы с рассеянным склерозом. Стоит отметить, что наше выступление не оставило никого равнодушным, так как болезнь рассеянный склероз – это болезнь молодых и социально активных людей. Поэтому без слез рассказывать, а тем более слушать было невозможным.

Также же 28 мая 2020 года состоялось Онлайн мероприятие  посвященное Международному Дню рассеянного склероза  «Изменим мир, созидая!», в котором мы приняли активное участие.

Еще одним интересным мероприятием, которое проводилось Фармацевтической компанией РОШ, стал вебинар на тему «Жизнь при Covid -19». В основном мероприятие было на английском языке. Участниками вебинара были представители компании РОШ и пациентские организации со всего мира. В процессе работы мы разделились на группы по языковой принадлежности. Многие из пациентских организаций, поделились о том, как организации жили при карантине, какая больным была оказана помощь. Для нас это тоже было актуальным.

Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом, с которой у нас сложились дружеские и партнерские отношения, пригласила нас принять участие во Всероссийской Онлайн Конференции «Рассеянный склероз. ХХ лет работы Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом».  Конференция проходила с 25.08.2020 по 28.08.2020 и была посвящена современному состоянию проблем рассеянного склероза в России, подведению итогов работы Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом за двадцать лет и планированию будущей общественной деятельности по преодолению проблем рассеянного склероза.

Главным модератором этих заседаний был Президент ОООИБРС Власов Ян Владимирович. На конференции заслушаны доклады докторов медицинских наук А.Н. Бойко по теме  «Современные тенденции в эпидемиологии РС», Е.В. Поповой по вопросам «Безопасности патогенетического лечения РС»; Вице-Президента ОООИБРС И.В.Цикорина; Сопредседателя Всероссийского союза пациентов Жулева Ю.А. и других представителей ОООИБРС, органов власти и фармацевтических компаний.

27-28 августа проводились тренинги и мастер-классы, где мы принимали активное участие.

Благодаря таким мероприятиям мы перенимаем опыт у наших коллег. От имени нашей Организации мы поздравили ОООИБРС с 20 летим с пожеланиями успешной работы.

Мы также принимали участие в IX Гражданском форуме Казахстана в формате Недели гражданского общества. 23 ноября 2020 года в рамках IX Гражданского форума Казахстан мы задавали свои вопросы Министру здравоохранения РК Цой А.В.

Вопросы обсуждались разные,  конечно, про пандемию короновируса, обеспечение средствами и лекарствами медицинских учреждений. Наш вопрос был по участию пациенториентированных сообществ в Общественном Совете Министерства здравоохранения РК. Вопрос был озвучен и ответ был на него положительным.

С 26 по 30 ноября проходил XI Всероссийский Конгресс пациентов в онлайн режиме. Наша Организация была приглашена для участия.

Всероссийский конгресс пациентов ежегодно проводится Всероссийским союзом пациентов при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, федеральных органов власти. На Конгрессе были подведены итоги общественно-государственного взаимодействия за прошедший год и определены ориентиры на будущее. На Конгрессе выступал Министр здравоохранения Российской Федерации Мурашко М.А. и многие государственные деятели. Это были пять дней интересной работы вместе с российскими коллегами. Состоялись интересные тренинги, которые проводили профессиональные консультанты- психологи, опытные эксперты, по возможности, я принимала активное участие.

Это тоже огромный опыт, который так нужен в работе нашей молодой Организации. Огромное спасибо организаторам Конгресса мне было предоставлено слово, я выразила благодарность за возможность участия, за приобретенный опыт и пожелала коллегам успехов в работе.

2 декабря началось онлайн обучение НПО по вопросам качества и безопасности медицинских услуг по международному опыту работы. Тренинг проводился МЗ РК и длился четыре дня, на протяжении которых разбирались основные принципы и аспекты предоставления медицинских услуг. По окончанию был выдан сертификат.   

Наши друзья и просто люди сочувствующие и желающие помочь нам предложили обучение по ведению социальных сетей пятерым членам Организации. В обучение входило: оформление профиля; копирайт; таргет; мобилография; ведение Инстаграм и ее автоматизация, элементы дизайна для Инстаграм, ведение сторис; Facebook. Произвели чисто символическую оплату.

С 9 по 12 декабря 2020 года наши Арайлым, Асель, Айнаш, Жулдыз и Меруерт прошли обучение по SMM и получили сертификаты. Мы от всей души поздравляем девочек и желаем им плодотворного сотрудничества при ведении социальных сетей и сайта Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана.  

26 декабря 2020 года состоялся онлайн новогодний утренник для наших детей. Это первый наш опыт проведения такого чудесного праздника как Новый Год. И как оказалась этот опыт тоже по-своему интересный. Да, конечно ничего не заменит живого общения, но по мнению участвовавших мероприятие понравилось всем, было креативным. Удовиченко Дмитрию и его команде выражаем благодарность за организацию этого праздника!
Успехов и здоровья всей вашей команде!

Огромное спасибо Субботину Ивану, Зубайраевой Лизе, Мусиной Асель, Кузьменко Константину, Кожабековой Айнаш, Кадыркуловой Арайлым за поддержку и помощь в организации данного мероприятия.

Нами на протяжении года написано порядка 700 писем по благотворительной помощи предприятиям Казахстана, посольствам ОАЭ, Канады, США, Германии, Монако, компании Microsoft, Фонд Обязательного Медицинского Страхования (ФОМС). Однако помощь мы получили только от нескольких компаний: «Тикелейский горно-перерабатывающего комплекс», ТОО «Актюбинская медная компания» и ____ . Также ФОМС заручились нам своей поддержкой по проведению вебинара в 2021 году. Еще одним хорошим событием для нас стали подарки: проектор, флипчарт и рулон бумаги к нему, офисные программы Microsoft Office Home and Business, Антивирус Касперского на моноблок и ноутбук, картридж для  МФУ, изготовлены фирменные бланки для писем, получили годовую подписку на ZOOM, оплату за техническую поддержку сайта произвели на три года вперед. Ребята, нас просто поддерживают и помогают нам, ничего не просят взамен. Спасибо огромное всем этим добрым отзывчивым людям!

Если мы сталкиваемся лицом к лицу с преградами, следуя в правильном направлении, все, что нам нужно сделать – это продолжить путь…

Отчет Председателя Байгуановой С.Ш. за период с 1 января 2020г. по 31 декабря 2020 г. был утвержден и принят.

Далее был заслушан Отчет Председателя Ревизионной комиссии Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом г. Астана Жанболатовой Г. С. за период с 1 января 2020г. по 31 декабря 2020 г. Отчет Ревизионной комиссии о финансово-хозяйственной деятельности Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана за период с 1 января 2020г. по 31 декабря 2020 г. был утвержден и принят.

Затем было заслушано о стратегии работы Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана на 2021год Председателя Байгуановой С.Ш.

На сегодняшний день, учитывая сложившуюся ситуацию пандемии в стране и в мире, кризис наблюдается у многих. В связи с этим, получение благотворительной помощи для нашей Организации на данный период усложнилась. Поэтому на новый 2021 год мы ставим перед собой цель участвовать в проектах и программах грантов.  Все предложения от членов Организации, предложенные на расширенном заседании Совета от 18 декабря 2020 года, будут учтены.  По данной стратегии Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана на 2021год одним из важных приоритетов является участие каждого члена Организации в процессе работы. Прошу вносить свои предложения и быть постоянно активными в реализации наших планов, целей и задач.

Стратегия работы Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана на 2021год была утверждена и принята.

Все плоды и результаты нашей работы – это благодаря сплочению и единству. Только объединившись, мы можем достичь всех наших целей, как мы всегда и говорим: «ВМЕСТЕ МЫ – СИЛА».

Собрание завершилось церемонией награждения наших ребят. Большое, чистое «спасибо» мы с искренностью говорим!