Седьмого февраля 2020 года состоялось Отчетное Общее собрание Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана.

1. О Председательствующем и секретаре настоящего заседания Общего собрания членов Общественного объединения больных - инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана.
2. Отчет Председателя Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана Байгуановой С.Ш. за период с 28 июня 2018 года по 31 декабря 2019 года
3. Отчет Председателя Ревизионной комиссии Общественного объединения больных- инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана Жанболатовой Г.С. за период с 28 июня 2018 года по 31 декабря 2019 года
4. О поездке на Х Всероссийский Конгресс пациентов в Москву Председателя Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана Байгуановой С.Ш., зам.Председателя Черняевой Г.В. с 28 ноября по 1 декабря 2019 года
5. О поездке по приглашению Республиканского центра развития здоровья в Алматы на Фокус-группу «Вовлечение пациентских НПО в контроль качества медицинской помощи» Председателя Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана Байгуановой С.Ш. 20 декабря 2019 года
6. Разное.

Заслушали Отчет Председателя Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана за период с 28 июня 2018 года по 31 декабря 2019 года Байгуановой С.Ш.

28 июня 2018 года было зарегистрировано Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана. Изготовили печать и открыли банковский счет Организации.

Офис Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана расположен по адресу: Сыганак 5 Жилой Комплекс Семь Бочек.

В процессе поиска офиса Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана рассматривали аренду помещения в БЦ «Деловой Дом Алма-Ата», БЦ «Азия», БЦ «Альянс», «Зейд».

27.11.18 состоялся прием в общественной приемной партии «Нур Отан» с зам. акимом г. Астаны Амриным А.К. Аскар Кеменгерович – человек, к которому мы обращаемся с проблемами Организации и по возможности он оказывает нам помощь. Спасибо, Аскар Кеменгерович за поддержку. Желаем Вам крепкого здоровья и успехов в работе.

Было дано поручение г-ном Амриным А.К. председателю правления АО «СПК "Astana" Жакупову Н. по местонахождению Общественного объединения больных- инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана. Нам были предложены несколько помещений. Мы выбрали для офиса помещение по адресу: ЖК Семь бочек Сыганак 5

АО"СПК "Astana" произвели косметический ремонт помещения, санузла, завезли мебель. Нам сочувствующие подарили: еще мебель, бытовую технику. Большое спасибо ИП Кожахметовой М.М., которая подарила канцелярские товары. 03 января 2019 года офис Организации был готов к работе.

«Москва тоже не сразу строилась». План работы на 2019 год был утвержден (Протокол №3 Общего собрания Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана от 10 ноября 2018 г.) и начали работать по нему. По штатному расписанию Организации от 2 июля 2018 года числился один человек- Председатель. Нужны были сотрудники для работы в офисе. Подали заявку в КГУ «Центр занятости населения акимата г. Астаны» в октябре 2018г. И по заявке, согласно договора № 175 от 16.01.2019 года на финансирование общественных работ, четыре человека-члены нашей Организации, с февраля 2019 года приступили к работе. Не было никакой офисной техники кроме своих мобильных телефонов и ноутбука. В офисе отсутствовал интернет, телефонная связь, которая необходима для работы. Ввиду сложившихся обстоятельств воспользовались Altel роутером, который нам подарили знакомые. Как только от партнеров появились первые средства Организации, оплатили услуги связи и в офисе с мая 2019 года появился интернет. Ежемесячно вносим абонентскую плату для использования услуг интернета и городского номера и вот так работаем по сегодняшний день. К большой нашей радости Турецкое агентство по сотрудничеству и координации «TİKA» откликнулось на нашу просьбу и подарили в декабре 2019 года моноблок HP; ноутбук Aser Aspire; МФУ HP.

В городе Нур-Султане проживают более 100 человек с диагнозом рассеянный склероз. В Казахстане было зарегистрировано более 1500 человек с диагнозом рассеянный склероз, более двух миллионов людей в мире живут с этим диагнозом. Люди оценили удобство интернет-сети. Нам нужен был сайт. Открываются большие возможности: с помощью сайта можно заявить об Организации, в любой момент наши ребята с рассеянным склерозом, их родные, а также все заинтересованные люди могут открыть сайт и получить нужную информацию. Нужен был логотип Организации. Мы от всей души благодарим Турецкое Агентство по сотрудничеству и координации TİKA в лице Эврен Рутбиль, Ислам Исмаила и Акмарал Карибековой за оказанную помощь в разработке сайта. Создать логотип, сайт нам помогли товарищество с ограниченной ответственностью «ABC Design». Выражаем огромную благодарность директору Маликову Султану Сахтаровичу, администратору проекта Достояровой Назгуль.

Рассеянный склероз-это заболевание, которое поражает людей в самом расцвете сил, болезнь влияет на все стороны жизни. Для работников офиса Организации это сложная и ответственная работа. Одному человеку добиться успеха в работе невозможно. А команда вместе может все. И еще в такой работе очень важно иметь большое сердце, доброе и чуткое отношение к людям. Сейчас о членах Организации мы знаем многое: возраст, семейное положение, используемые препараты, лечение. Созвониться, узнать самочувствие, узнать проблемы и помочь их решить –эта ежедневная работа всех сотрудников офиса. Более того, наши особенные ребята сами приходят в офис со всеми своими вопросами. Огромное человеческое Спасибо Черняевой Галине и Зубайраевой Лизе за ваш труд! Желаю вам крепкого здоровья!

Рассеянный склероз относится к социально значимым заболеваниям приказ № 367 от 21 мая 2015 года МЗ РК. Есть клинический протокол диагностики и лечения рассеянного склероза, одобренный Объединенной комиссией по качеству медицинских услуг Министра Здравоохранения РК от 05.12.2018 г., где прописано все лечение для больных рассеянным склерозом. Диагностика и правильно подобранное лечение-это главное составляющее в лечении рассеянного склероза.

Как вы помните, с 2008 года работал Кабинет рассеянного склероза. Врачи Кабинета знали всех больных с диагнозом РС, их состояние, назначали действенное лечение. И вдруг в этом году Кабинет прекратил работу. Все больные были в растерянности. И мы обратились с письмом № 288 от 14.06.2019 года в Управление общественного здравоохранения г. Нур-Султан, затем в Министерство здравоохранения Республики Казахстан господину Биртанову Е.А. письмо № 321 от 27.06.2019 года с просьбой оказать содействие в открытии Кабинета рассеянного склероза. Получили положительный ответ №10-01-23/3Т-Б-2594 от 23.07.2019. По приказу Управления общественного здравоохранения г. Нур-Султан № 259-Ө от 02.08.2019 года «О совершенствовании специализированной медицинской помощи больным рассеянным склерозом и аутоимунными заболеваниями нервной системы», был создан Центр рассеянного склероза и аутоиммунных заболеваний нервной системы. Руководителем Центра была назначена Сыздыкова Б.Р.

По вопросам препаратов для лечения, по МРТ мы неоднократно снова и снова обращались в Министерство здравоохранения:
№ 321 от 27.06.2019 года, № 603 от 13.10.2019 года, № 695 от 09.01.2020 года. Спасибо нашему государству, мы находим решение наших вопросов. Согласно приказу № ҚР ДСМ-1/2020 от 09.01.2020 года внесены изменения в приказ Министерства здравоохранения РК от 29 августа 2017 года № 666, в перечень лекарственных средств и медицинских изделий в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи включены для G35 Рассеянный склероз: Терифлуномид таблетка, препараты второй линии Натализумаб, Окрелизумаб. 2019 год наши больные получали оригинальные препараты Ребиф (Италия), Копаксон-Тева (Израиль), Бетаферон (BAYER SCHERING PHARMА Германия).

У нас всегда тернистый путь. Приказом Министра здравоохранения РК от 29 августа 2019 года № ҚР ДСМ-118 «О внесении изменения в приказ Министра здравоохранения и социального развития Республики Казахстан № 761 от 29.09.2015 года «Об утверждении Правил оказания стационарной помощи», больные рассеянным склерозом по г.Нур-Султан были исключены из списка круглосуточного стационара. И опять мы садимся за перо. Письмо № 603 от 13.10. 2019 года, ответ получили № 10-01-13/3Т- Б- 4022 от 01.11.2019 года. Ответ был очень непонятен. Больным начали отказывать в госпитализации. И снова мы написали письмо господину Биртанову Е.А. в Министерство здравоохранения № 695 от 09.01.2020 года и сейчас ждем ответа.

Жизнь у Организации разнообразная и интересная. Помимо разрешения вопросов лечения, мы провели в прошедшем году ряд мероприятий.

Рассеянный склероз- хроническое заболевание нервной системы. Повреждения миелиновой оболочки, различные локализации могут привести к снижению мышечной силы, нарушению координации, что негативно влияет на повседневную жизнь. Занятия физическими упражнениями доказывают эффективность их в отношении мышечной силы и подвижности.

20 марта 2019 года в Паралимпийском тренировочном центре состоялась презентация для членов нашей Организации. И теперь члены Общественного объединения активно посещают этот центр, делают упражнения для активности мышц, силы и подвижности.

Ежегодно каждую последнюю среду мая весь мир отмечает Всемирный день рассеянного склероза. В рамках Всемирного дня рассеянного склероза Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана провела ряд мероприятий. Наши ребята для информации населения об этой болезни принимали участие в телепередачах, давали интервью на сайтах (СМИ). 29 мая 2019 года мы провели круглый стол, посвященный Всемирному дню рассеянного склероза. Все члены Организации получили продуктовый набор, большую помощь в формировании продуктовых наборов оказали супермаркеты КеңMart и А2.

Наша Команда-это люди с различными умениями и навыками. Повысить эмоциональный интеллект команды — значит выстроить эффективную и слаженную работу всего коллектива. 10 июня 2019 года мы приняли участие в Тренинге «Эмоциональный интеллект как эффективный инструмент управления командой».

Также были проведены ряд благотворительных мероприятий для членов нашей Организации. Это обеды в ресторане «РrЯНИК» 29.10.19 г. и кафе «QaZanOk» 23.11.19 г., где мы отдохнули и была возможность пообщаться, подружиться между собой.

Школа-семинар «Современные подходы к лечению и реабилитации рассеянного склероза» состоялась 10 декабря 2019 года. Что такое рассеянный склероз, лечение рассеянного склероза, к чему может привести несоблюдение режима терапии. Длительная терапия должна быть безопасной и хорошо переносимой больными. Обследования до назначения терапии ПИТРС, и какие обследования должен проходить пациент при использовании ПИТРС. Подробную информацию получили больные при терапии с препаратом Натализумаб.

Новогодняя сказка-это волшебный мир, в который мы окунаемся. Мы испытываем чувство радости. Сказка - это чудо! Новогодний утренник для детей членов Организации провели 25 декабря 2019 года. Мероприятие помог провести наш Удовиченко Дмитрий, который является директором компании по проведению праздников.

Организация у нас молодая, нам надо учиться, перенимать опыт работы. Обучение по программе «Эффективная организация пациентов» в г.Минске с 30 мая по 1 июня 2019 года прошли Байгуанова С.Ш. Пикалов А.Е. На Х Всероссийском Конгрессе Пациентов в Москве с 29 ноября по 1 декабря 2019 года приняли участие члены Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана Байгуанова С.Ш., Черняева Г.В. По приглашению Республиканского центр развития здравоохранения, МЗ РК участие на Фокус-группе «Вовлечение пациентских НПО в контроль качества медицинской помощи» в г. Алматы 20.12.19 года приняла Байгуанова С.Ш. Каждая поездка- это определенный опыт в работе, расширение связей с другими пациентскими организациями Казахстана и стран СНГ.

Нами было написано порядка 694 писем по благотворительной помощи. По нашим письмам: МРТ головного мозга и шейного отдела спинного мозга с контрастированием помогли сделать 2 членам нашей Организации Национальный Научный Медицинский Центр; ресторан Line Brew оплатил МРТ головного мозга и шейного отдела спинного мозга с контрастированием 2 членам нашей Организации; ТОО «Led System Media» оказали помощь овощами для троих членов Организации, по 2 кг и тут важно не количество, а оказанная помощь. Два члена Организации посещают Winox fitness club на благотворительной основе. Благотворительную помощь оказали Организации: АССОЦ Неврологов; АО «Стройконструкция»; РГП Казаэронавигация; ТОО «Конструктив-А»; ТОО NДТ «ИНЖИНИРИНГ»; АО «Joint Resources»; РОШ. Площадку для проведения почти всех мероприятий Организации нам предоставил Фонд развития спорта «Каспий»; Паралимпийский тренировочный центр.

Наши фотографии – история нашей Организации. Фотографируя, мы запечатлеваем все наши мероприятия и события. Все это имеет для нас огромное значение. И фотограф Лидия Богатых- большой друг нашей Организации, помогает нам в этом по велению сердца.

Пользуясь случаем, от имени всех членов Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана, выражаю огромную благодарность всем нашим Партнерам за помощь!

Отчет Председателя Байгуановой С.Ш. за период с 28 июня 2018 г. по 31 декабря 2019 г. был утвержден и принят.

Далее был заслушан Отчет Председателя Ревизионной комиссии Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом г. Астана Жанболатовой Г. С. за период с 28 июня 2018 г. по 31 декабря 2019 г. Отчет Ревизионной комиссии о финансово-хозяйственной деятельности Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана за период с 28 июня 2018 года по 31 декабря 2019 года был утвержден и принят.

На Х Всероссийском Конгрессе Пациентов в г.Москва с 28 ноября по 1 декабря 2019 года приняли участие члены Общественного объединения больных–инвалидов рассеянным склерозом по г.Астана Байгуанова С.Ш., Черняева Г.В. Они поделились своими впечатлениями по поездке, рассказали об участии на круглом столе «Инновационные методы лечения рассеянного склероза», предоставили привезенные материалы круглого стола, материалы Х Конгресса. У нас много общих проблем по вопросам РС с пациентскими организациями Российской Федерации, пути решения будем искать сами и перенимать их положительный опыт.

Слушали Председателя Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана Байгуанову С.Ш. о поездке по приглашению Республиканского центра развития здоровья в Алматы на Фокус-группу «Вовлечение пациентских НПО в контроль качества медицинской помощи», ознакомились с протоколом Фокус-группы. Опыт работы НПО г. Алматы очень полезен для нас, будем сотрудничать с ними.

Почему люди с одними и теми же заболеваниями по-разному переносят болезнь, по-разному переносят симптомы болезни. Можно предположить, что все дело в сопутствующих заболеваниях или разном пороге восприятия боли. Но есть еще психологический настрой. Многим кажется это утверждение банальным - действительно, кто же не хочет избавиться от болезни и снова стать здоровым? Но одно дело говорить, а другое – верить и действовать. Еще один момент, который мешает стремится быть здоровым - отсутствие целей. Когда создавалась наша Организация одна из главных целей была оказывать содействие пациентам с рассеянным склерозом, улучшение качества. Целью всех мероприятий Организации было создание коллектива наших особенных ребят для общения и поддержки друг друга в этой нелегкой борьбе с болезнью. Это большая радость видеть хороший настрой всего коллектива и есть ребята, которые ежедневно вносят свой вклад в этот настрой и активно участвуют во всех делах Организации. Под громкие аплодисменты присутствующих, они получили Благодарственные письма. Спасибо всем, что мы есть! Благодарю всех за поддержку и понимание!