01.02.2026 г. состоялось Отчетное Общее собрание Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана.

Есть одна мудрая мысль: «Там, где люди объединены общей целью, даже самый длинный путь становится преодолимым».

Прошедший 2025 год выдался наполненным напряженной работой, важными встречами, общественными инициативами и совместными победами. Наша Организация — это прежде всего люди, объединенные общим стремлением жить полноценной жизнью, помогать друг другу и защищать права пациентов.

Защита прав пациентов и деловые встречи с государственными органами

В прошедшем году состоялись две встречи с Министерством здравоохранения РК под председательством вице-министра Тимура Муратова — в Доме министерств и при поддержке партии «AMANAT».

Рассеянный склероз является тяжелым неизлечимым заболеванием, требующим непрерывной и дорогостоящей терапии, поэтому государственная поддержка и бесплатное лекарственное обеспечение жизненно необходимы пациентам для сохранения трудоспособность и социальной активности.

На встречах подробно обсуждался вопрос снабжения лекарственными препаратами пациентов с РС, особенно в связи с исключением заболевания из перечня орфанных. Наша Организация выступила с инициативой рассмотреть возможность создания в Казахстане государственного механизма гарантированного обеспечения по аналогии с зарубежными программами, такими как «Высокозатратные нозологии» в Российской Федерации.

Мы вынесли на уровень руководства ведомства острый вопрос по двум конкретным пациентам — Александру и Орынбасар, которые в течение полугода не могли получить положенные препараты, настояв на оперативном решении их ситуации.

Отдельное внимание было уделено проблеме медицинской реабилитации, к которой около 3 000 казахстанцев с данным диагнозом сейчас не имеют полноценного доступа. Мы последовательно добиваемся включения нозологии G35 в приказ МЗ РК № ҚР ДСМ-116/2020 и разработки отдельного тарифа.

В ходе обсуждений Председатель Правления ФСМС Айдын Кульсеитов озвучил инициативу проработать вопрос включения кода G35 в действующую клинико-затратную группу КЗГ-113.

В последующем официальном ответе Министерство здравоохранения согласилось с необходимостью учета особенностей рассеянного склероза как хронического прогрессирующего заболевания и подтвердило намерение рассмотреть разработку специального реабилитационного тарифа при внесении изменений в нормативные акты, а также актуализировать Клинический протокол для назначения комплексной помощи, включая физиотерапию, эрготерапию, логопедическую и психологическую поддержку.

Нами направлялись обращения в Министерство труда и социальной защиты населения РК. Где мы выступили с предложениями по адаптации Правил программы субсидируемых общественных работ под специфику малых НПО, и этот вопрос успешно решен.

С Министерством транспорта РК и Министерством труда и социальной защиты продолжается диалог по вопросу корректировки приказа № 284, установившего жесткие лимиты на услуги Инватакси. Социальная адаптация, создание безбарьерной городской среды и обеспечение мобильности являются неотъемлемыми условиями для полноценной жизни людей с рассеянным склерозом.

Данную системную работу по транспортной доступности Организация инициировала ранее, направив официальные обращения в адрес профильных министерств и городских управлений с предложением включить в категорию получателей услуг «Инватакси» лиц с инвалидностью II и III групп, страдающих рассеянным склерозом. В ответе ведомства подтвердили, что наши предложения будут учтены при внесении поправок в действующие правила.

При этом наша Организация выступила с принципиальной инициативой и настояла на обязательном участии Министерства здравоохранения РК в этом процессе, поскольку социально-транспортные ведомства не могут объективно оценить специфику заболевания без медицинской экспертизы. Параллельно госорганы проинформировали о планах по переводу услуг Инватакси на Портал социальных услуг для самостоятельного выбора поставщиков гражданами.

По результатам рассмотрения наших предложений профильные ведомства запланировали проведение серии круглых столов.

В 2025 году Организация укрепила взаимодействие с Республиканским центром орфанных заболеваний при University Medical Center (Центр) и Ассоциацией помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК. Представители нашего Объединения приняли участие в серии онлайн встреч, проводимых руководителем Центра Е.Т. Тулеутаевым.

Центр орфанных заболеваний поддержал инициативу по включению нозологии РС в приказ по реабилитации, признав эту проблему актуальной для широкого спектра орфанных нозологий.

Работа в информационном поле и взаимодействие со СМИ

Для того чтобы сделать проблемы людей с рассеянным склерозом видимыми для общества, государственного аппарата и медицинского сообщества, Организация в 2025 году непрерывно развивала информационное партнерство со СМИ. Ведущие массмедиа регулярно демонстрировали готовность поддержать наше движение и выступали надежным громкоговорителем для пациентского сообщества.

В ноябре 2025 года международное информационное агентство «КазТАГ» опубликовало материал о деятельности Объединения, поводом для которого стало исключение рассеянного склероза из списка орфанных заболеваний. В публикации подробно освещались вопросы лекарственного обеспечения, реабилитации, обновления клинического протокола и работы инватакси.

В декабре в газете «ВРЕМЯ» вышло развернутое интервью с журналистом Лейлой Тастановой, где снова были подняты острые вопросы исключения рассеянного склероза из перечня орфанных заболеваний и отсутствия нозологии в программах бесплатной медицинской реабилитации.

В материале точно передана вся выматывающая суть болезни, меняющей жизнь до неузнаваемости — подобно тому, как это показано в известной драме «Ты — не ты» с Хилари Суонк.

Несмотря на то, что из приказа нозологию все же убрали, этот отклик в прессе вызвал резонанс, привлек внимание Минздрава и показал, что для людей, хватающихся за любую возможность облегчить свое положение, неравнодушие государства остается единственным шансом на спасение.

Участие в форумах, семинарах и международный диалог

Представители Организации принимали активное участие в крупнейших диалоговых площадках страны. 01 марта мы приняли участие в конференции «Редкие заболевания: от осведомленности к действию». где деятельность нашей организации была отмечена Благодарственным письмом Министерства Здравоохранения РК.

В октябре команда участвовала в XII Гражданском форуме Астаны и XII Гражданском Альянсе Казахстана, форуме «SMART Қайырымдылық», а также в специализированных воркшопах по сдаче отчетности в Базу данных НПО и жилищных семинарах с АО «Отбасы банк».

Важным шагом в повышении компетенций стало участие в международных вебинарах Орфанного консорциума СНГ по применению мультикритериального анализа принятия решений (MCDA), обучающем вебинаре «Дорожная карта», семинарах по Целям устойчивого развития (ЦУР) от ECO Network, а также во встречах в Палате предпринимателей города Астаны по вопросу грантового финансирования.

Значимой международной площадкой стал круглый стол «Казахстан–Швеция: Вовлечение пациентских организаций в систему здравоохранения», прошедший 11 декабря при участии Вице-министра здравоохранения А.Ш. Рустемовой, Посла Швеции Стефана Эрикссона и представителей ВОЗ.

Выступление нашей команды позволило продемонстрировать международному сообществу стремление казахстанских пациентов к интеграции передового опыта, партнерству и внедрению современных стандартов лечения.

Социальные проекты, победы в конкурсах и гранты

2025 год принес Организации значимые достижения в сфере реализации социальных инициатив, развития проектной деятельности и повышения профессионального потенциала.

Центральным направлением работы в этом году стал проект «Движение — жизнь» (Проект), направленный на комплексную физическую и когнитивную реабилитацию людей с рассеянным склерозом.

В рамках Проекта проводились занятия лечебной физической культурой, адаптивные тренировки, упражнения на развитие координации движений, равновесия, внимания и памяти.

Основной целью программы стало сохранение двигательной активности, поддержание функциональных возможностей организма, повышение качества жизни пациентов и их мотивации к активному участию в общественной жизни.

Реализация Проекта показала высокую практическую эффективность и востребованность среди членов Организации, подтвердив важность комплексного подхода к реабилитации людей, живущих с рассеянным склерозом.

Важным этапом развития Организации стало участие в ежегодном комплексном обучающем курсе для неправительственных организаций, проходившем с августа по сентябрь 2025 года. Образовательная программа включала семинары, практические тренинги и вебинары по вопросам проектного менеджмента, социального предпринимательства, финансовой и юридической грамотности, коммуникаций, медиапродвижения и привлечения грантового финансирования.

По итогам конкурса социальных проектов «Движение — жизнь» был удостоен гранта в размере 500 000 тенге на дальнейшую реализацию.

Созданный командой Организации социальный видеоролик «Я — это не моя болезнь», посвященный преодолению общественных стереотипов и поддержке людей с рассеянным склерозом, получил памятный приз и сертификат от компании Sulpak.

Наша Организация подавала заявку на участие в Республиканской общественной премии «ТАҢДАУ» — важном механизме публичного признания НПО, внесших значимый вклад в социальное развитие страны. Была проделана огромная и ответственная работа, но до победы и звания лауреата не хватило всего 2 баллов.

Организация отмечена одним из активных НПО Астаны, что подтверждает значимость нашей работы и мотивирует к новым социальным инициативам.

Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом и акция солидарности

30 мая масштабно и ярко прошел Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. При поддержке акимата на 7 медиафасадах и билбордах столицы транслировались видеоролики, благодаря чему тысячи жителей и гостей города увидели наш важный месседж: «Рассеянный склероз — не приговор! Это путь. Это борьба. И самое главное — мы в ней не одни».

Кульминацией этого дня стала символическая оранжевая подсветка главного монумента страны — «Бәйтерек». С 21:00 до 23:00 он засиял оранжевым светом в небе над Астаной, чтобы привлечь внимание к проблеме, вдохновить и напомнить, что болезнь не может затмить свет солидарности.

В этот вечер «Бәйтерек» стал живым напоминанием о том, как важна поддержка и насколько силен дух людей, ежедневно преодолевающих вызовы рассеянного склероза, став ярким знаком надежды для всех пациентов и их семей.

В эти же дни состоялась онлайн-встреча с российскими коллегами в рамках конференции ОООИБРС «Рассеянный склероз», посвященной Всемирному дню РС. С вдохновляющей презентацией «И это всё о НАС» выступила председатель Объединения, рассказав о ежедневной работе, проектах, поддержке и главной ценности — надежде.

В Паралимпийском тренировочном центре в июне прошел цикл из четырех занятий по проекту «Движение — жизнь» с инструктором Кияковым Маргуланом Талгатовичем.

Приятным дополнением к одной из встреч стал кофе-брейк с пирогами и угощениями, заботливо предоставленными нашим партнером Тәп-Тәтті.

Общественная интеграция, партнерство и проект «Гостиная НПО»

Особым событием и высокой честью для Общественного объединения больных-инвалидов с рассеянным склерозом г. Астана стало участие в торжественном праздновании Наурыз мейрамы 22 марта 2025 года в выставочном центре EXPO.

На мероприятии с теплыми словами к гостям обратился Президент Республики Казахстан Касым-Жомарт Кемелевич Токаев. Быть частью события такого уровня — важнейший момент для всей нашей Организации, подчёркивающий значение государственной поддержки для пациентов с рассеянным склерозом.

В течение года наша Организация принимала активное участие в ключевых государственных и общественно значимых инициативах. В рамках республиканской экологической акции «Таза Қазақстан. Астана — образец чистоты и порядка» члены Объединения приняли участие в городском субботнике.

В День Великой Победы, 9 мая, состоялось трепетное возложение цветов к памятнику Героя Советского Союза Алии Молдагуловой в знак глубокого уважения к подвигу героев.

В рамках проведения городской акции «Правовая аптека» в ТРЦ «Mega Silk Way» представители нашей Организации воспользовались возможностью и попали на открытый прием граждан к Заместителю Акима города Астаны Е.Б. Байкену.

В ходе диалога был поднят наш ключевой вопрос о помещении, по итогам которого мы получили официальное подтверждение о запланированном на 2026 год строительстве Дома НПО в Астане. Это позволит решить многолетнюю проблему с выделением постоянного офиса для нашей работы, а также способствует дальнейшему укреплению связей внутри неправительственного сектора.

Знаковым шагом в сфере экологического и социального развития стало подписание 21 ноября 2025 года Меморандума о сотрудничестве с ОФ «EN Social» на базе Эко-Хаба Астаны. Документ направлен на совместную реализацию проектов в сфере Целей устойчивого развития, экологического просвещения и социальной адаптации.

Организация поддержала творческий проект нашего партнёра Лидии Колосовской — веб-сериал «Истории дружбы: Евразия без границ».

В рамках проекта «Гостиная НПО», реализуемого Центром гражданских инициатив, состоялись визиты и продуктивный обмен опытом с коллегами по общественному сектору: Психологическим центром «Моё Возрождение», ОФ «Особые праздники», ОФ «Бақытты Шаңырақ», ОО «АСТ социальных технологий», ОФ «Феникс» и Social Innovation Hub Эмина Аскерова.

28 июня остается важным днем для каждого из нас — День рождения нашей Организации, когда мы снова напоминаем себе, ради чего объединились, и эти чувства лучше всего отражают строки, ставшие настоящим гимном нашего союза:

Ребят, у всех у нас сегодня
пусть небольшой, но все же юбилей.
Мы все пришли с проблемами здоровья,
А здесь нашли и помощь, и друзей.

Спасибо Сапуре, она все может.
Ведет нас верным курсом капитан.
При случае и препарат достать поможет.
И все что нужно скинет в Инстаграм.

Хвала всем нам, кто борется с недугом,
нам вера помогает и ведет.
Порой с трудом, поддерживая друга
Мы медленно, но движемся вперед.

Хвала тем матерям, что на колясках
Детей своих привозят на проект.
Поэтому мы все имеем право
Болезни нашей твердо сказать: «НЕТ».

Социокультурная деятельность, досуг и праздничные мероприятия

Забота о моральном духе членов Организации и их семей оставалась важной частью нашей работы.

В течение года для членов Объединения организовывались праздничные благотворительные ауызашары в ресторанах «Samgay» и «Chili Grill Bar», посещения спектаклей в театре «Жастар», для детей акции Женского крыла партии «AMANAT» с просмотром фильмов в кинотеатре «Евразия Cinema7», а также вечер органной музыки в КазНУИ им. К. Байсеитовой.

В преддверии Нового года совместно с Паралимпийским тренировочным центром состоялась программа «Новогодний Серпантин».

По приглашению Казахстанской ассоциации инвалидов, больных гемофилией, мы посетили Столичный цирк Астаны с праздничной программой «Новогодний Экстрим».

Также наши дети получили новогодние подарки благодаря поддержке Акимата города Астаны и районных акиматов Алматы, Сарайшык, Байконыр, Нура, Есиль. Особый вклад и душевную заботу подарила Роза Баетовна Абенова и её волонтёрское движение «Добру быть Астана», чья активная поддержка стала настоящим праздником.

Выражаем искреннюю благодарность за спонсорскую помощь компаниям ТОО «NRG audit», ТОО «МонтажТехноСтрой», ТОО «KAZ-STAHL», кулинарии «Мармеладка» и другим благотворителям.

В священный месяц Рамазан, в дни празднования Наурыза, мы почувствовали настоящую поддержку — продуктовые корзины с самым необходимым, организованные для наиболее нуждающихся семей, стали важным и ценным подарком в рамках Марафона Добрых Дел.

От всей души благодарим Акимат города Астаны и лично Касымбека Жениса Махмудулы, а также Акиматы районов города Астаны: Алматы, Байконур, Нура, Есиль.

Управление и организационное развитие

Стабильная и эффективная деятельность организации в 2025 году обеспечивалась благодаря системной работе Совета. На заседаниях утверждались планы, подводились финансовые итоги, принимались новые члены и определялись приоритеты развития.

Особое внимание уделялось совершенствованию управления, взаимодействию с госорганами и партнерами, а также подготовке заявок на субсидируемые рабочие места через Центр трудовой мобильности города Астаны.

Параллельно укреплялась материально-техническая база, развивалось партнерство и расширялась информационная работа. Последовательная деятельность Организации позволила укрепить доверие со стороны государства, медицинского сообщества и благотворителей, создав прочную основу для дальнейшего роста.

Подводя итоги 2025 года , можно с уверенностью отметить, что совместными усилиями удалось добиться определенных результатов в защите прав пациентов, развитии системы медицинской помощи, реализации социальных инициатив и повышении общественной осведомленности о рассеянном склерозе.

Наша Организация продолжает уверенно двигаться вперед, сохраняя верность своим главным принципам — взаимопомощи, ответственности, открытости и уважению к каждому человеку.

Мы убеждены, что только совместными усилиями можно преодолевать существующие барьеры, добиваться позитивных изменений и создавать достойные условия жизни для людей с рассеянным склерозом.

Мы, люди с рассеянным склерозом, — большая поддержка друг для друга!

Пусть наша дружба, взаимопомощь и вера в лучшее прогонят грусть, подарят силы, надежду и желание двигаться вперед.

ВМЕСТЕ МЫ СИЛЬНЕЕ! ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ ВСЁ!