«Царь ночью вел своих воинов в набег длинной каменистой дорогой. И теряли силы воины от тяжести пути, и страшились врагов, и стали они досадовать и роптать, но царь сурово заставлял их идти вперед без отдыха и промедления…

И утром, неожиданно, напали они и поразили врагов. И после битвы спросил царь у воинов: когда одержали они победу? И радостно говорили одни – когда мы напали, другие – когда стали бросать копья, третьи – когда стреляли из луков.

Нет – сказал им царь, мы победили еще ночью, когда сумели одолеть страх и слабость!»

Притча, образно, как нам кажется, именно про нас! Про нашу Организацию! Если бы не существовало нашей общей боли и желания выстоять против нее, не могло быть и речи, о какой бы то не было Организации. Мы, преодолевая страх, слабость, имеем светлую мечту на выздоровление. И такая светлая мечта дает нам силы, необходимые для ее осуществления…

28 января 2023 года состоялось Отчетное Общее собрание Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана.

Прошедший 2022 год для Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана (далее-Организация) был насыщен проектами, событиями, мероприятиями…

Все что сделали, много ли мало, хорошо или недостаточно – все это мы сделали общими усилиями. Мы сделали Все Вместе! Вспомним, как это было…

Давайте начнем все порядку – с плана работы на 2022 год. Для его осуществления нужны люди – работники офиса. Согласно договору на финансирование общественных работ для трудоустройства безработных от КГУ «Центр занятости населения акимата города Нур-Султан» Организации была удовлетворена заявка на 4 единицы на должность техника по учёту.

Готовых рецептов, как работать у нас, нет. Распределение обязанностей есть, проблема только - «Кто к нам придет работать?!»

В первый год нам было важно начать работать. Потом приходил опыт… «Не понимаем в чем суть нашей работы?» - говорили пришедшие работники.., а суть была в том, чтобы каждому нашему члену Организации из общего потока вопросов выделить самые важные и попробовать их помочь решить. Задача нелегкая, да и понятно, что в наше непростое время легче позаботиться о себе, чем жить постоянно в океане вопросов и искать пути решения чьих-то проблем…

На второй или третий год работы, на одном из заседаний в Центре Занятости (далее ЦЗ) нас спросили, не боимся ли мы принимать на работу на один год человека, который ни за что не несет ответственность. Он безработный. Пришел, поработал и ушел. И забыл о вас. «А что у нас есть выбор? Будем выбирать из тех, кто к нам приходит…»

«Делайте дела с теми людьми, которые вам нравятся и которые разделяют ваши цели…»

На сегодняшний день у нас есть сформировавшаяся команда, каждый из которых внес и вносит свой вклад в работу и развитие Организации. На сайте Организации, есть раздел О Нас. И есть задумка, что надо включать всю команду туда.

«Талант выигрывает в играх, командная работа и интеллект выигрывают в чемпионатах…»

Вместе мы сможем многое, и именно при таком отношении и поддержке каждого члена наша Организация будет жить…. Список НАШЕЙ КОМАНДЫ пусть с годами становится бесконечным….

По итогам в прошлом в 2022 г офисом сделано:

Звонков – около 3000; СМС – более 1000; Встречи – более 542

То есть каждый из членов нашей Организации находился в зоне нашего внимания постоянно. Входящие звонки также были с других регионов Казахстана – это советы, консультации (как связаться с центром РС…)

«Есть только один способ проделать большую работу – полюбить ее!»

Проекты

Когда ставится диагноз «рассеянный склероз» (далее РС), никто не знает, как будет протекать заболевание. Если раньше РС сразу был приговором, теперь есть препараты, посредством которых удаётся притормозить развитие болезни. При РС существенно ухудшается качество жизни за счет снижения двигательной активности. И поэтому физическая реабилитация важна для сохранения трудоспособности, самообслуживания, вне зависимости от окружающих на максимально длительный срок. Реабилитация больных рассеянным склерозом не влияет на характер и тяжесть заболевания и используется на всех стадиях болезни, давая возможность человеку поддерживать хорошее качество жизни…

«Здоровье - главное богатство,

А чтоб его не растерять,

Лечебной физкультурой нужно заниматься,

О ней не стоит забывать.

Она как лестницы перила

Меня поддержит в трудный час,

Придаст мне жизненные силы

И бодрости всегда придаст…»

Эти важные моменты легли в основу проекта "Движение - жизнь", (далее Проект) созданного для членов Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана.

Целью Проекта являлось облегчение состояния здоровья, уменьшение обострения болезни, сдерживание симптомов усталости, а также улучшение настроения.

«Важен был первый шаг, он самый трудный, но главное — выбрать правильное направление... Сделать его трудно и сделать его легко!?!? Трудность в том, что его нужно подготовить, учесть даже самые незначительные мелочи... Легко, потому что это всего лишь один шаг, он так мал по сравнению с расстоянием, которое предстоит пройти...»

Мы от всего сердца благодарим Филиал Компании «Новартис Фарма Сервисэз АГ» в РК за оказанную помощь и поддержку в реализации проекта «Движение-жизнь».

В течение нескольких месяцев были расчеты, исправления, корректировки… составлялась смета Проекта. Председателем было принято решение координировать организацию Проекта.

Паралимпийский Тренировочный Центр (далее ПТЦ) на безвозмездной основе предоставил зал для проведения занятий по Проекту.

Было предложение изготовить футболки со сленгом проекта. Оплату помогла произвести компания ТОО "SaaPharma". Изготовление футболок заняло определенное время. Мы нашли подходящие футболки, сделали печать.

12 июня состоялась презентация Проекта. Мероприятие прошло, как было запланировано: выступление гостей, приветственное слово учредителя Павла, лекция «Физическая реабилитация пациентов с рассеянным склерозом» реабилитологов Гульжан и Олжаса, занятия по ЛФК в зале и завершилась презентация чаепитием, общением и обсуждением услышанного и увиденного… И затем в течение нескольких месяцев, регулярно по воскресеньям, можно было видеть радостные лица членов Организации, которые приезжали в Паралимпийский Тренировочный Центр заниматься ЛФК. Возможно, не все упражнения удавались, но мы очень старались изо всех сил, и, несомненно, получили огромную пользу для здоровья. Четвертого декабря состоялось последнее занятие по Проекту:

Пожелаем друг другу успеха!

И добра, и любви без конца!

Проекта звонкое эхо

Остается в наших сердцах…!

Расстаются друзья!

Остается в сердце нежность!

Будем здоровье беречь!

До свидания, до новых встреч...!

Все занятия, интересные моменты Проекта мы сохранили на фото, видео которые всегда можно посмотреть на нашем сайте и в постах в Instagram и Facebook, и вспоминать все яркие и теплые эмоции…

Еще один проект нам удалось осуществить в 2022 году. 24 июля прошло мероприятие, приуроченное к Всемирному Дню рассеянного склероза.

Все началось с 28 мая 2020 года на площадке агентства «Интерфакс-Казахстан». На Онлайн пресс-конференции, приуроченной к Всемирному дню борьбы с рассеянным склерозом нашей Организации было предложено выступить и рассказать о нас. На конференции принимал участие Директор Merck в странах СНГ господин Роджер Элия. Роджер Элия был очень растроган нашим выступлением. На конференции нам было неудобно говорить о наших проблемах, с которыми мы сталкиваемся ежедневно в процессе работы. Спустя время мы обратились с письмом господину Элия. И компания Merck откликнулась нам для оказания помощи. В конце прошлого года был подготовлен запрос на пожертвование в Merck Biopharma. с просьбой оказать благотворительную помощь для организации обучающих мероприятий. В канун Всемирного дня РС компания Merck Biopharma согласилась на реализацию запроса на пожертвование (далее Запрос). И на основании Запроса был составлен договор пожертвования. Проект мы назвали «Вместе – мы сила» (далее Проект). Подготовили программу проведения Проекта. Мы рассматривали различные варианты, где провести мероприятие. В итоге местом проведения выбрали зону отдыха «Арлан», уютно расположенный на левом берегу реки Ишим. Преимуществом этого места были асфальтированные дорожки, так как у многих из нас есть проблемы с передвижением. На одной из лужаек зоны отдыха запланировали проведение занятия по ЛФК. Предварительно была договоренность с администрацией по аренде ресторана на весь день, по организации питания. Наш проект «Вместе - мы сила» был задуман, как обучающее и оздоровительное мероприятие. Занятие по Лечебной Физкультуре мы провели с инструктором Айжан прям на полянке посреди берез.

Затем был прекрасный обед: вкуснейший бешбармак, пышные баурсаки, булочки, разнообразие салатов и напитков. Друг нашей Организации – музыкант Намазай поддержал нас и согласился побыть в нашем кругу.

В послеобеденный час мы наслаждались свежим воздухом, для участников была организована фотосессия и мастер класс по позированию. Это еще то удовольствие…!!!

Затем провели замечательный тренинг: «Управление эмоциями» или, как сказал наш Павел: «Вся наша жизнь - игра, а люди в ней – актеры!» Гульжан и Павел были режиссеры и актеры! Это было незабываемое зрелище!!! Эмоции у ребят были через край...Зал гудел от нашего смеха!!!!

После всплеска всех эмоций состоялся кофе брейк с вкусной выпечкой и фруктами. По Запросу были предусмотрены трансферные услуги. Компания Яндекс помогла сделать наш отдых еще более комфортным.

Мы благодарим компанию Merck Biopharma за поддержку, за прекрасное мероприятие в кругу друзей!

«У вас будут неудачи. Вы будете ошибаться. У вас будут периоды отчаяния. Однако стрелка вашего внутреннего компаса должна всегда показывать одно и то же направление – к цели!»

Письма деловые

Было написано более 45 деловых писем: В Министерство Здравоохранения РК по обеспечению препаратами, по клиническому протоколу, по реабилитации. В Министерство Труда и Социальной защиты по организации и финансированию общественных работ через Центр Занятости. В городские акиматы по продуктовым корзинам. В компании малого и среднего бизнеса по помощи для проведения мероприятий Организации. В фармкомпании по реализации проектов «Движение – жизнь», «Вместе – мы сила». Акиму города Астана г. Кульгинову А. С. по обеспечению офисом Организации на безвозмездной основе.

По благотворительной помощи было написано более 700 писем. Но помощь получили незначительную.

«Я иду медленно, но зато я никогда не двигаюсь назад»

События

За этот период можем отметить 7 наиболее важных событий для Организации:

Онлайн встреча с представителями НПО Казахстана Украины Белоруссии при поддержке компании NOVARTIS.

НАО "Медицинский университет Астана", кафедра неврологии проводила анкетирование по «Выявляемости обострений у пациентов с РС и при этом ухудшения состояния».

В «Доме Дружбы» состоялась встреча с Фондом развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust».

Интернет конференция: Планы и мероприятия в области обращения лекарственных средств и медицинских изделий на 2022 год.

Онлайн встреча с вице-министром здравоохранения РК Дудник Вячеславом Юрьевичем. Были затронуты следующие вопросы: по обеспечению препаратом Мавенклад (МНН Кладрибин); по клиническому протоколу диагностики и лечения Рассеянного склероза; по включению нозологии РС в приказ МЗ РК № ҚР ДСМ-116/2020 от 7 октября 2020 г. «Об утверждении Правил оказания медицинской реабилитации».

Онлайн встреча с СК «Фармация» по обеспечению препаратами.

Встреча с представителями Министра труда и социальной защиты населения по приказу для организации и финансированию общественных работ.

«У нас всегда есть вопросы, на которые мы ищем ответы….

Вижу и запоминаю, и живу!

Вебинары

За прошедший год состоялось четыре Вебинара: Пациентская школа: «Лечение и мониторинг пациентов с рассеянным склерозом»; «Актуальные вопросы по ОСМС»; Пациентская школа «Неврологическая, реабилитационная и психотерапевтическая помощь пациентам с рассеянным склерозом»; «Жизнь с оптиконевромиелитом».

У нас всегда есть вопросы. Очень важно получить информацию из достоверных источников. Хорошая консультация врача может помочь человеку с РС перестроиться и жить, избежав ошибок.

Вопросы по ОСМС – это неотъемлемая часть нашей повседневной жизни. В связи с чем мы всегда стараемся узнавать о всех нововведениях напрямую от специалистов Фонда социального медицинского страхования. Вебинар был полезным, и участники получили ответы на все интересующие их вопросы.

«В одиночку мы можем сделать так мало, зато, сколько мы можем сделать все вместе!»

Мероприятия

«У плывущих на одном корабле- душа одна продолжение…»

«Мир бы не был таким прекрасным, если бы не было рядом людей, которые делают его добрее и интереснее!

Спасибо за то, что вы есть!

Такие люди — двигатель милосердного дела!

На сердце становится теплее, ведь благодаря вашим поступкам жизнь приобретает совершенно другой оттенок!»

Эти слова в адрес нашего Марала! Он пригласил нас на обед в замечательное кафе Sultani Mix, которое объединило нас в теплой уютной атмосфере сплоченности и дружбы.

В рамках Всемирного дня РС состоялись:

Съемки для телеканала "ХАБАР 24» о нашей Организации. Это был еще один шанс заявить о нас, рассказать о наших насущных вопросах!

Пятого июня состоялся семинар "Рассеянный склероз и беременность", который провела руководитель Центра Рассеянного Склероза Сыздыкова Бағыжан Рысбаевна.

На семинаре, были освещены вопросы лечения РС. Рассеянный склероз и лечение препаратами ПИТРС не являются противопоказаниями к беременности и родам. Как вы знаете РС – это болезнь молодых и для наших пациенток это была важная тема.

Новогодний экспресс

Как ежегодную традицию провели наш новогодний утренник с Дедушкой Морозом, Снегурочкой, с музыкой и танцами, а также вкусными подарками, которые организовали нам спонсоры. Благодарим Абенову Розу Баетовну, ИП «ЖАС» Сексембаева Жанбека Абдулловича, Паралимпийский Тренировочный Центр за поддержку!

«Если хотите добиться успеха, задайте себе вопросы: Почему? А почему бы и нет? Почему бы и не мы? Почему бы и не прямо сейчас?»
«Спи. Мечтай. Проснись. Действуй. Придумывай. Побеждай. Спи. Мечтай»

Новости

«Наурыз құтты болсын!»

В рамках этого прекрасного праздника был организован замечательный дастархан в Паралимпийском Тренировочном Центре, где мы и собрались с ребятами за вкусным чаепитием и душевными разговорами.

«Празднуем вместе с ПТЦ»

Современный Казахстан стал родным домом для представителей разных наций и народностей. Ярким выражением общности стало утверждение 1 мая – Днем единства народов Казахстана.
В честь этого праздника, Паралимпийский Тренировочный Центр провел интеллектуальную викторину для своих посетителей. Наши ребята принимали активное участие на празднике, представляя Индию от команды йоги.

«Конференция-тренинг «Рассеянный склероз: новые реалии»

Общероссийской Общественной Организации инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС)»

26–29 мая 2022 г в Москве состоялась конференция-тренинг «Рассеянный склероз: новые реалии» Общероссийской Общественной Организации инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС).

В работе конференции приняли участие представители международных общественных организаций пациентов с рассеянным склерозом. Председатель нашей Организации приняла участие на конференции и выступила перед участниками конференции с приветственным словом. Российские коллеги отметили нашу работу благодарственным письмом.

«МЫ на семинаре "Адаптивная физическая культура"»

16 июня в Паралимпийском Тренировочном Центре (ПТЦ) прошел обучающий семинар: "Адаптивная физическая культура, на которую мы были приглашены вместе с другими неправительственными организациями. Члены Организации рассказали о реабилитации пациентов с диагнозом рассеянный склероз.

«Вам необходимо знать, что делают другие, высоко оценивать их усилия, признавать их успехи! Когда все мы помогаем друг другу, все мы и выигрываем…»

СМИ Сайт Instagram Facebook Чаты

В век информационных технологий СМИ и социальные сети являются неотъемлемой частью жизни человечества. На сегодняшний день у нас есть сайт Организации, где мы освещаем все важные события, новости и мероприятия; активно ведем страницы в социальных сетях Instagram и Facebook. Принимаем участие в съемках телевизионных каналов; ведем деловой чат и чат РС.

Все эти платформы дают нам возможность рассказать о нас, об Организации и, конечно же, о таком редком, но тяжелом заболевании, как рассеянный склероз.

«Кораблю безопасней в порту, но он не для этого строился»

Собрания и Советы

В прошедшем году были проведены отчетное собрание, два собрания по реализации наших проектов, где мы наметили планы и пути их решения. При необходимости утверждали координаторов проекта

На Советах рассматривали и утверждали программу деятельности, смету расходов Организации.

Я люблю тебя, Жизнь, за Победы! Успех!

За соленые слезы и радостный смех!

За преграды, раны и синяки.

Я люблю тебя, Жизнь, за Надежду!

За Желания! Мечты! за Искринки Добра!

За крупинки Тепла!

Я люблю тебя, Жизнь, за твой Мудрый Совет!

За окошко, в котором

всегда горит Свет вашей поддержки и понимания!