В период с 11 декабря 2025 года по 8 января 2026 года команда нашей Организации провела три рабочие встречи в Министерстве здравоохранения Республики Казахстан, направленные на защиту прав и улучшение качества жизни пациентов с рассеянным склерозом (РС).

Диалог с профильным ведомством и Управлением общественного здравоохранения города Астаны позволил нам детально обсудить и продвинуть решение ключевых вопросов, касающихся лекарственного обеспечения, медицинской реабилитации, обновления клинических протоколов и социальной поддержки.

Первая офлайн-встреча состоялась 11 декабря 2025 года в Доме министерств под председательством вице-министра здравоохранения РК Тимура Муратовича Муратова.

Наша Организация выразила глубокую признательность государству за стабильное обеспечение пациентов инновационной терапией, после чего переговоры перешли к практическим аспектам.

В части лекарственной помощи было поднято опасение относительно исключения рассеянного склероза из списка орфанных заболеваний. Руководство министерства заверило, что обеспечение препаратами из амбулаторного лекарственного обеспечения и за счет средств местного бюджета будет продолжено, посоветовав поддерживать плотный контакт с Управлением Общественного Здравоохранения (УОЗ) и акиматом города Астаны.

В рамках этой же темы мы передали обращения о критической ситуации с обеспечением необходимыми лекарствами двух пациентов, прикрепленных к столичным поликлиникам №6 и №9, вопрос которых был сразу перенаправлен на контроль в УОЗ.

Акцентируя внимание на медицинской реабилитации, мы аргументировали, что диагноза «рассеянный склероз» (G35) нет в Приказе МЗ РК № ҚР ДСМ-116/2020, определяющем перечень заболеваний для реабилитации в рамках ГОБМП и ОСМС, а действующий трехлетний регламент оказания услуг не отвечает потребностям пациентов с хроническим прогрессирующим заболеванием.

В связи с этим мы предложили включить разработку и обоснование отдельного тарифа медицинской реабилитации для пациентов с РС в план работы на 2026 год. Заместитель директора Департамента организации медицинской помощи МЗ РК поддержала нашу инициативу и отметила, что министерство намерено инициировать этот вопрос при формировании тарифного плана, но итоговое решение требует дополнительного согласования с учетом финансово-бюджетных возможностей.

По клиническому протоколу была зафиксирована общая позиция о необходимости пересмотра тарифа с добавлением современных схем терапии и расширением реабилитационных мероприятий.

На встрече также анонсировали назначение Алии Шайзадаевны Рүстемовой на должность вице-министра, курирующего вопросы РС.

Вторая встреча прошла 26 декабря 2025 года при поддержке партии «АМАНАТ» под руководством вице-министра Тимура Муратовича Муратова, в ней участвовали члены нашего Объединения, что позволило озвучить наболевшие проблемы из первых уст.

На встрече было повторно подтверждено, что РС остается в перечне социально значимых заболеваний, сохраняя право пациентов на получение помощи и закуп препаратов в рамках ГОБМП.

Наша команда высказала глубокую обеспокоенность и переживания относительно рисков закупа лекарств из средств местного бюджета, а также повторно подняла критические обращения по обеспечению двух пациентов из поликлиник №6 и №9.

В части реабилитации мы вновь указали на отсутствие нозологии РС в приказе № ҚР ДСМ-116/2020 и заявили принципиальное требование о включении разработки и обоснования специального тарифа медицинской реабилитации для пациентов с РС в план работы на 2026 год.

Мы подчеркнули необходимость детального финансового расчета, чтобы четко определить объем бюджетных средств и стоимость проведения реабилитационных мероприятий в расчете хотя бы на одного пациента.

Ещё одним из вопросов было обновление клинического протокола диагностики и лечения с добавлением современных лекарственных средств и расширением комплекса реабилитационных услуг.

Третья, итоговая рабочая встреча состоялась 08 января 2026 года с вице-министра здравоохранения РК Алией Шайзадаевной Рүстемовой. Благодаря ее опыту работы на посту руководителя УОЗ Астаны разговор строился на понимании реальных проблем пациентов.

По итогам встречи зафиксирован ряд ключевых результатов: В сфере лекарственного снабжения подтверждено сохранение закупа препаратов из средств местного бюджета, а также официально подтверждено включение конкретных обращений по пациентам Александру и Орынбасар из поликлиник №6 и №9 в списки снабжения на 1–2 квартал 2026 года.

Для уверенности пациентов с РС в завтрашнем дне, нами было инициировано внедрение государственного механизма по аналогии с зарубежными странами программы высокозатратных нозологий (ВЗН).

В части медицинской реабилитации мы вновь указали на отсутствие нозологии РС в приказе № ҚР ДСМ-116/2020. Представители МЗ РК согласились с необходимостью изменений и признали наличие оснований для формирования отдельного тарифа, и рассмотреть возможность включения этого вопроса в план разработок на 2026 год.

Алия Шайзадаевна также подтвердила старт работы по обновлению клинического протокола РС, действующего с 2022 года.

Отдельно был поднят вопрос услуг инватакси, который ранее не получал должного внимания.

В приказе и.о. Министра транспорта РК №284 от 29 августа 2025 года регламент перевозок был утвержден без согласования с Министерством здравоохранения РК, специалисты которого глубоко понимают специфику заболеваний и состояние здоровья людей.

На практике действующие Правила ориентированы преимущественно на пользователей кресел-колясок, из-за чего пациенты с рассеянным склерозом, передвигающиеся с помощью тростей, костылей или ходунков, сталкиваются с регулярными отказами.

Выраженные двигательные нарушения — ключевой симптом РС, а в условиях гололеда и суровой погоды отсутствие инватакси создает прямую угрозу безопасности больных.

В связи с этим мы просили МЗ РК подключиться к согласованию критериев и учесть реальные потребности пациентов при актуализации нормативных актов.

Проведение трех последовательных встреч на высшем уровне министерства доказывает, что системная, настойчивая и аргументированная работа Общественного объединения приносит конкретные результаты.

Наша Организация продолжает держать каждый вопрос на контроле, выстраивая плотное и прозрачное взаимодействие с Министерством здравоохранения РК и Управлением общественного здравоохранения города Астаны ради защиты интересов каждого пациента с РС.