Адрес: г. Астана, ул. М. Ауэзова 19     

Ежегодно с 2009 года в последнюю среду мая по инициативе Международной Федерации обществ рассеянного склероза во многих странах мира отмечают Всемирный день рассеянного склероза.

Целью дня является информирование населения о данном заболевании, его профилактике и лечении.

В рамках Всемирного дня Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана (далее-Организация) провела ряд мероприятий посвященных этой дате:

27 мая состоялось знаменательное для нашей Организации мероприятие – день осведомленности о рассеянном склерозе, который совпал с нашим первым юбилеем, 5-летием Общественного объединения больных-инвалидов рассеянным склерозом г. Астана.

Праздник мы провели в Паралимпийском Тренировочном Центре (далее-ПТЦ), где в праздничной атмосфере собрались члены нашей Организации их родные и близкие!

В этот день обсуждались самые злободневные вопросы.  Наш Председатель Сапура Шамухановна, в цифрах показала деятельность Организации за пять лет работы, рассказала о достижениях, успехах и сложностях, с которыми пришлось столкнуться. Конечно же были самые впечатляющие и вдохновляющие истории пациентов, было сказано много слов поддержки и главной целью было показать, что все мы вместе - действительно сила!  Нет ничего невозможного, если не сдаваться и в трудную минуту поддерживать друг друга. Были и очень практические вещи – например, Сапура Шамухановна пошагово показала, как пациентам получить всю необходимую помощь: от препаратов до оформления пособий, услуг инватакси, доступа к занятиям в ПТЦ.

Также на мероприятии выступила Багыжан Рысбаевна Сыздыкова – руководитель центра рассеянного склероза по г. Астана. Наш доктор рассказала, что важно знать пациентам о своем заболевании, как справляться с различными симптомами, призывала быть активными “участниками” лечения, о важности партнерства врача и пациента в борьбе с недугом, ответила на вопросы пациентов.

Затем все дружно прошли на занятия ЛФК с инструктором Дианой, которая подготовила для нас комплекс упражнений для снятия усталости и напряжения.

В завершении мероприятия было душевное чаепитие, где ребята делились своими историями жизни…  

Благодарим всех, кто нас поддержал и помог провести наше мероприятие: украшение зала Компания «BigBubble», Рекламное агентство "AzizPro"; каждая наша участница в этот день получила прекрасный букет от салонов цветов: "LABUTON", "Dianthus", "Fortune Flowers","Фея"; фотосессию организовала «Astanavideo» студио, услуги полиграфии ИП "Даулетхан"; а на столе у нас был настоящий плов от ресторана «Наша Узбечка» и самые вкусные кондитерские изделия от: ТОО «Тәп Тәтті Retail», «JANZETO», «Mi Amor» и еще один подарок – торт с юбилейной надписью был от  компании «Khakim cake».

Огромная благодарность за участие и поддержку управлению внутренней политики акимата города Астаны, руководителю АНК и отдела НПО Камзаевой Айдане Бакытжанкызы;  исполнительному директору   ОФ «Фонд развития спорта «Каспий» Назарову Абдусаиду Абдукадыровичу; Руководителю отдела КГУ «Центра занятости населения акимата города Астаны Шаншарханову Арману Муратовичу; волонтеру Абеновой Розе Баетовне, Общественному объединению «Астана социальных технологий» Мавлановой Динаре Курмановне, Мавланову Серику Досалиевичу, Альжановой Назым Каиржановне, Такировой Карлыгаш Ныгиметовне; Городской поликлинике № 6 невропатологу Алибековой Задаш Мухамедовне, Городской поликлинике №10  врачу кабинета ЗОШ Иманбаевой Гульмире Калиевне; музыканту Ахметову Ермеку Бокешовичу, Предпринимателю Тимуру за мясную продукцию.

Мы получили столько теплых отзывов и слов благодарности от всех членов Организации и их близких, Вячеслав
Литвинов Вячеслав


Не из лёгких у вас судьба, но не сломала вас беда,
Оптимизма вам не занимать, вы стараетесь везде всё успевать!
Сегодня международный склеротиков день,
Пускай удача ходит за вами, словно тень!
Каждый день пусть в праздник превратится!
Птица счастья пусть в дом к вам примчится!
Желаем вам здоровья, мира и тепла!
Достойного внимания, радости, добра!
Цели достигает только идущий!
Всех люблю и уважаю.

и Наталья
Санкова Наталья


Мы все болеем понемногу
То грипп, то вирус, ОРВИ
Но наш недуг, он очень строгий
И с ним никак нельзя шутить


Немеют руки, глаз не видит,
Порой и шага не ступить,
Начнешь подряд все ненавидеть,
Но тут никак нельзя грустить….


Помогут наши препараты,
Уколы, йога, ЛФК
И наши классные ребята-
Команда -Сапура и К


Желаю всем я нам здоровья!
Удачи, мира и любви!
Хотя и трудная дорога,
Но надо всем вперед идти!

читали свои  стихи – у нас есть и  такие талантливые люди – получили огромное удовольствие от этой встречи и заряд бодрости и вдохновения! 

Освещение мероприятия   можно посмотреть на сайте Elorda.info    

30 мая был особенно насыщенный день.  Организация была приглашена в Казмедиа для участия в передаче «Фракция Покажет», где Председатель Организации Байгуанова Сапура, сказала, что в последние годы появляются все больше новых препаратов, более эффективных, что позволит нашим пациентам быть долго в ремиссии, а значит оставаться трудоспособными и сохранять качество жизни долгие годы и нужно, чтобы они как можно быстрее доходили до пациентов. История Литвинова Вячеслава, который живет с рассеянным склерозом вот уже десять лет, этому подтверждение. Бойцовский характер Вячеслава покорил, нам кажется, многих телезрителей, а многим из них дал надежду, что нужно просто ЖИТЬ!   

Также 30 мая Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) пригласили на онлайн Всероссийскую конференцию «Рассеянный Склероз», где с приветственным словом выступила наш Председатель, и даже через тысячи километров, отдалявших нас друг от друга, чувствовалась теплота сердец….

 Эпилог. Вот так прошли все мероприятия посвященные Всемирному дню борьбы с Рассеянным Склерозом. По мнению наших пациентов: «Организация есть – спасибо, вы делаете по-настоящему важное дело и приносите реальную помощь больным с рассеянным склерозом!»

Пролог

Семинар выступление Председателя

Семинар выступление Руководителя Центра РС

Поздравления

Занятия ЛФК

Кофе брейк

Kazmedia

Москва Коференция ОООИБРС