Ежегодно в последнюю среду мая проводится Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. В рамках Всемирного дня РС во многих странах силами медицинских, общественных и благотворительных организаций проводятся различные мероприятия по информированию населения об этой болезни и её реальных последствиях, организуются образовательные лекции и научно-практические конференции по данной проблематике, о методах диагностики терапии заболевания.

      В рамках этого дня наша Общественное объединение больных-инвалидов рассеянным склерозом по г. Астана провела ряд мероприятий.

      18-19 мая состоялись съемки для телеканала Хабар 24    о нашей Организации. Это был еще один шанс заявить о нас, рассказать о наших насущных вопросах!

      Наша встреча с журналистами Хабар 24 состоялась 18 мая в Паралимпийском тренировочном центре (ПТЦ), где ребята дали интервью. Вячеслав – простой рабочий парень, работал на вагоноремонтном заводе, жил не тужил, но случилась беда: врачи поставили вердикт – рассеянный склероз. Самочувствие ухудшалось, становилось тяжело передвигаться, на очередной комиссии МСЭ установили   I группу инвалидности. Вячеслав: «Мне всего 45 лет, я хочу просто ЖИТЬ.  Сейчас я принимаю инновационный препарат и у меня есть большие надежды... Вы не случайно встретили меня здесь в ПТЦ, приезжаю сюда на йогу, занимаюсь в тренажерном зале по мере своего состояния. Жизнь без обострений, надеюсь, будет результатом…»

      Все присутствующие члены Организации рассказывали о своей жизни с РС, в завершении каждого интервью у всех ребят теплилась НАДЕЖДА на улучшение состояния…

      Со словами благодарности нашему государству за поддержку, которая оказывается для больных РС начала свое интервью Председатель Организации – Сапура, и воспользовавшись, тут же на передаче обратилась к Министру здравоохранения к г. Ганият А.Г. за помощью по обеспечению новейшими препаратами, существующими в мире для РС, по препарату Мавенклад (МНН Кладрибин). 

     19 мая съемочная группа приехала к нам в офис.

     Журналистов и всех присутствующих растрогало интервью нашего актера Павла, где он рассказал о себе и как РС повлияло на его актерскую судьбу. Хотя многие знали его историю, но боль нашего коллеги передавалась каждому из нас ....

    Далее мы поделились, что в офисе по адресу Сыганак 23 мы работаем с января 2019 года, но, к сожалению, он не удобный для посещения членов Организации, так как это цокольный этаж. Многие из нас имеют проблемы с передвижением и спускаться по лестнице вниз очень тяжело. А тем, кто сидит на коляске и вовсе не представляется возможным зайти в офис. И посредством этой передачи мы обратились к городским властям помочь нам с офисом с юридическим адресом с удобным и доступным расположением, где мы могли бы встречаться, проводить свои мероприятия….

    Съемочная группа прониклась к нам доверием и желанием помочь, более подробно рассказать в СМИ о РС, осветить важные вопросы по лечению, по препаратам, которые помогут всем пациентам с рассеянным склерозом жить полноценной жизнью и в целом о нашей Организации. И это очень здорово! Пусть о нас знают, сопереживание – великая вещь!

    А интервью всех ребят Вячеслава, Ирины, Лизы, Людмилы, Павла, Ольги, Галины – это был вклад в общие наши цели….

    Благодарим съемочную группу Хабар 24 за поддержку!

    Наши мероприятия в рамках Всемирного дня борьбы с РС продолжались.

    Пятого июня состоялся семинар "Рассеянный склероз и беременность", который   провела руководитель Центра Рассеянного Склероза Сыздыкова Бағыжан Рысбаевна.

    На презентации, были освещены вопросы лечения РС, о ПИТРС, о беременности. РС и лечение препаратами ПИТРС не являются противопоказаниями к беременности и родам. Как вы знаете РС это болезнь молодых и для наших пациенток это была важная тема.

    В завершении семинара наш доктор ответила на вопросы и потом в течении мероприятия, у всех была возможность подойти к Бағыжан Рысбаевне и пообщаться.

    А затем была приятная церемония вручения благодарственных писем   ребятам за активное участие в работе Организации, а также большому нашему другу и партнеру фотографу Лидии!

    Был замечательный кофе брейк! В процессе, которого Сапура поделилась о своей поездке в Москву на конференцию ОООИБРС, с видео и фотосюжетами. Состоялся обмен мнениями.

    Это была хорошая доброжелательная встреча! Мы были рады встрече с Шынғысханом, он приехал к нам с самого Степногорска! Огромное спасибо нашей Людмиле за вкусную выпечку! Благодарим всех за активное участие!

    На наших мероприятиях в рамках Всемирного дня борьбы с РС мы хотели донести каждому человеку с рассеянным склерозом, что никогда нельзя сдаваться. Нужно научиться жить с этим диагнозом и не опускать голову, а продолжать радоваться жизни и стремиться ее улучшить!

          Боевого хорошего настроя, наши дорогие!

    Спасибо ПТЦ за возможность проведения наших мероприятий в его стенах.