Начало весны ознаменовалось важным событием в сфере здравоохранения — с 27 февраля по 1 марта 2025 года в стенах Назарбаев Университета в Астане прошла Республиканская конференция с международным участием «Редкие заболевания: от осведомленности к действию», приуроченная к Международному дню редких заболеваний.

Организаторами этого масштабного медицинского форума выступили Корпоративный фонд «University Medical Center» (UMC), Республиканский центр орфанных заболеваний и Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями РК.

Площадка объединила профильных специалистов, государственных деятелей и руководителей обществ защиты прав пациентов из 10 стран, включая Казахстан, Турцию, США, Великобританию, Францию, Корею, Иран и страны СНГ.

Программа мероприятия носила мультидисциплинарный характер с глубоким фокусом на неврологические и генетические патологии. В рамках научных секций эксперты обсудили внедрение передовых генетических тестов и скрининговых технологий, протоколы лечения редких прогрессирующих болезней нервной системы у детей и взрослых, специфику ведения беременности при выявленных орфанных патологиях, а также стандарты паллиативной поддержки и современные подходы к реабилитации.

Третий день конференции был полностью посвящен Пациентскому дню — площадке для прямого диалога и взаимодействия, где Пациентские организации, представители госорганов, правозащитники, врачи, люди с редкими диагнозами и их близкие, обсуждали защиту прав пациентов и улучшение качества их жизни.

Этот день предоставил участникам возможность прямого диалога с медицинскими сотрудниками, включая вопросы ведущим казахстанским и зарубежным специалистам о передовых методах ведения болезней, доступности лечения, вопросов лекарственного обеспечения, реабилитации и ранней диагностики орфанных патологий.

Нашу Организацию представляли - Байгуанова Сапура Шамухановна и Жанболатова Гульжан Сайлаубековна.

Особым моментом мероприятия стало вручение Благодарственных писем от Министра здравоохранения Республики Казахстан.

Наша Организация удостоилась этой награды, что стало важным признанием нашей ежедневной работы и подтверждением государственной поддержки пациентов с рассеянным склерозом.

В рамках мероприятия руководители нашего Объединения укрепили партнерские связи с руководителем Республиканского центра орфанных заболеваний Ернасом Тлеутаевичем Тулеутаевым и ОЮЛ «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК» Байгалиевой Б.М., а также установили новые контакты с коллегами из других НПО Казахстана.

На одной из сессий в качестве модератора выступила руководитель Центра рассеянного склероза города Астаны Сыздыкова Багыжан Рысбаевна.

Это событие подарило нашей команде огромную мотивацию и уверенность в том, что мы двигаемся в верном направлении.

Атмосфера взаимовыручки и открытого диалога показала: только объединяя знания, опыт и ресурсы, мы можем менять систему к лучшему.

Выражаем признательность организаторам за приглашение.

Вдохновившись полученными результатами, мы продолжаем нашу активную работу!